Nesiruošiu sveikti kaip pilka pelė

„Esu tas pavyzdys, kai sveikatos sistema veikia tobulai – gerą gydytoją ir gydymą gavau labai greitai. Deja, mano mamos atvejis visiškai kitoks“, – neslepia LR Valstybės kontrolėje dirbanti ir Nacionalinio vėžio centro pacientų tarybai priklausanti Aušrinė Asanavičienė.

Ne vienus metus slaugiusi mazgine melanoma sergančią mamą, praėjusį spalį moteris pati išgirdo onkologinę diagnozę – trigubai neigiamas krūties vėžys. Nors pripažįsta, kad eiti akmenuotu ligos keliu turint skaudžios patirties nėra lengva, pasiduoti neketina. Maža to, šios kelionės pabaigoje jau planuoja surengti rožinio gyvenimo vakarėlį.

Asmeninė misija

„Dažnai girdžiu kalbant, kad onkologinės ligos diagnozė apvertė gyvenimą aukštyn kojomis. Gal būsiu nepopuliari, bet man ją išgirdus žemė iš po kojų neišslydo. Žmonės stebisi, kad net nepasikeičiau. Kaip buvau, taip ir tebesu išsišiepusi, optimistiška, pozityvi, švytinti kaip saulė, – sako vos keturiasdešimtmetį perkopusi Aušrinė. – Pradėjau šią kelionę labai stipri, nes esu giliai įsitikinusi, kad aukštesnės jėgos, intuicija mane tarsi jau buvo jai paruošusios.“

Nuojauta apie onkologinę ligą ją lankė keletą pastarųjų metų. Atsakingai sveikata besirūpinanti moteris nuolatos tikrinosi ir krūtis. Juolab kad abu su vyru buvo praėję ne vieną pagalbinio apvaisinimo ciklą, dėl ko rizika susirgti krūties vėžiu dar labiau padidėja. Deja, nesulaukusi kasmetinio patikrinimo, 2025-ųjų rugsėjo 25-ąją (puikiai atsimena šią datą) pati apčiuopė guzelį. „Man iš karto buvo visiškai viskas aišku, – prisimena. – Nors supratau, ką radau – pagal ribas, pagal kietumą, pagal struktūrą, manęs tai nė kiek nenustebino ir neišgąsdino. Kai po kelių dienų ėjau darytis ABUS (automatizuoto krūtų ultragarso tyrimo), gydytojos frazę „labai negražus darinys“ jau tarsi buvau girdėjusi.“

Artimieji, draugai ir kolegos labai pergyveno, kai kas net susigraudino, tačiau pati sako buvusi tuo žmogumi, kuri visus ramino: „Baikit, viskas man bus gerai. Tai tik neilgas gyvenimo etapas, kurį turiu praeiti. Turiu sustoti ir pradėti gyventi savo gyvenimą, nes paskutinius kelerius metus buvau jį šiek tiek atidėjusi į šalį. Mano asmeninė misija šioje onkologijos kelionėje yra iš to kampučio, kuriame esu ir visus stebiu, noriu visais rūpintis, perkelti save į centriuką.“ Anot Aušrinės, tai padaryti jai labai padeda psichologė Eglė Urbutienė: „Į psichoterapiją vaikštau jau labai seniai, tiesa, anksčiau tai dariau dėl kitų priežasčių. Bet net neabejoju, kad kiekvienam iš mūsų tai turi tapti tokiu pat svarbiu dalyku kaip ir profilaktiniai tyrimai.“

„Pati jaučiau, kad mano gebėjimai, žinios ir patirtis onkologiniame kelyje tiek su mama, tiek asmeninė, gali prisidėti prie geresnės kitų žmonių patirties“, – įsitikinusi Aušrinė. Asmeninio albumo nuotr.

Optimizmas neišgaravo net susidūrus su sunkumais, kurių Aušrinės vėžio kelionėje tikrai netrūksta: „Iki šiol verkiau du kartus. Abu iš džiaugsmo. Pirmą kartą, kai vasarį buvau pas krūtų chirurgę mamologę dr. Daivą Gudavičienę tartis dėl operacijos. Turiu BRCA2 mutaciją, todėl gegužę laukia dviguba mastektomija. Pirmą kartą po chemoterapijos man buvo atliktas ultragarso tyrimas ir gydytoja pasakė: „Jokio auglio nebematau.“ Braukiau džiaugsmo ašaras, o medikė stebėjosi, kad dažniausiai moterys jos kabinete verkia visai dėl kitų priežasčių…“ Nors jau žinojo, kad jai parinktas tinkamas gydymas, kovą Aušrinė susigraudino ir per eilinį patikrinimą NVC, kai faktą, jog navikų tikrai nebėra, patvirtino ir čia ją ultragarsu tyrusi gydytoja.

Graudinosi tikrai ne veltui. „Mano diagnozė – aukščiausio agresyvumo trigubai neigiamas krūties vėžys. Tą dieną, kai man jį nustatė, navikas buvo 2,4 cm dydžio, o vos po mėnesio jau ūgtelėjo iki 3,4 cm. Esu tikinti, todėl sakau: Dievas man atsiuntė tinkamus žmones. Tokius, kaip gydytoja chirurgė Algė Leveckytė, nuo susitikimų su ja prasidėjo vizitai vėžio centre. Ar po gydytojų komisijos reikalus į savo rankas perėmusi chemoterapeutė Daiva Anzevičienė, padariusi viską, kad laiku gaučiau tinkamą pagalbą“, – atvirauja Aušrinė. Juk nuo tos dienos, kai jai buvo aptiktas auglys, iki tos, kai buvo atlikti tyrimai ir sudėliotas gydymo planas bei pradėta taikyti chemoterapija, praėjo vos mėnuo. „Esu puikus pavyzdys, kaip turi veikti valstybinė (ir privati) medicina“, – sako moteris.

Toksiškumo mokykla ir nemalonūs pojūčiai

Nors gydytoja iš karto perspėjo, jog lengva nebus – dvylika kassavaitinių chemoterapijų, dar keturios – kas tris savaites, Aušrinė neabejoja – „viskas yra ištveriama, svarbu, kad veiktų“. Deja, ji mano, kad apie šalutinius šio gydymo poveikius vis dar kalbama per mažai („jei daugiau apie tai žinosi, galėsi bent kiek pasiruošti“). Labai džiaugiasi NVC pradėtu projektu „Toksiškumo mokykla“ ir tikisi, kad joje pacientams ir jų artimiesiems bus plačiau papasakota apie tai, kaip tuos šalutinius poveikius valdyti. „Nors rūpinausi onkologine liga sergančia mama, daugybės dalykų bent jau apie chemoterapiją nežinojau. Atėjau nusiteikusi, kad galbūt pykins, jausis nuovargis, nuslinks plaukai. Bet niekas nekalbėjo apie tai, kad gali prasidėti chemoterapinė menopauzė, kad atšokinės nagai… “ – asmenine patirtimi dalijosi pašnekovė.

Asmeninio albumo nuotr.

Su plaukais Aušrinė sako atsisveikinusi be jokio šoko – tiesiog nusiskuto plikai galvą prieš visas chemoterapijos procedūras.

Deja, problemos su nagais sukėlė ne tik emocinį diskomfortą, kai reikėjo atsisakyti įprasto spalvingo manikiūro, bet ir fizinį skausmą. „Turbūt didžiausią per visą chemoterapiją, kadangi pasibaigus kassavaitiniams jos ciklams nagai buvo tarsi suspausti tarp durų ar pamušti, mėlyni, deformuoti, o galiausiai tiesiog atšoko. Dabar jie nuauga, man jų nebeskauda, nors šiek tiek aptirpę, nes dėl gautos chemijos pasireiškė pirštų neuropatija“, – neslepia moteris.

Kitas ją sukrėtęs dalykas buvo chemoterapinės smegenys: „Labai blogas dalykas tiems žmonėms, kurie dirba protinį darbą ir yra įpratę, kad jų kognityviniai ir analitiniai gebėjimai yra aukšti, o atmintis labai gera. Bet ateini į chemoterapiją ir staiga supranti, kad neatsimeni elementarių žodžių, tavo kalbos struktūravimas absoliučiai keičiasi, nes chemoterapija veikia visas ląsteles, taip pat ir atsakingas už smegenų veiklą. Laimei, sako, kad tas vidinis kompiuteriukas ir procesorius po kažkiek laiko atsistato, tik atminties gebėjimai šiek tiek užtrunka. Bet labai tikiuosi, kad kai grįšiu antroje vasaros pusėje į darbą, bus jau geriau.“

O kur dar menopauziniai reikalai… „Tas pats smegenų rūkas, karščio ir šalčio bangos, raumenų skausmai. Turiu didelius gėlynus, tai yra absoliuti mano aistra. Gėlių nepardavinėju, tiesiog mėgaujuosi jomis pati, dalinu brangiems žmonėms. Deja, dabar jas prižiūrėti – net atsitūpti ar atsistoti yra penkiasdešimt kartų sunkiau negu buvo iki šiol, – neslepia pašnekovė. – Kadangi suprantu, kas vyksta, man yra paprasčiau priimti tokius dalykus, juos vadinu tiesiog laikinais fiziniais nesklandumais.“

Anot jos, mažai kalbama ir apie tai, kad susirgus onkologine liga laikas labai sutrumpėja: „Kol esi sveikas, turi septynias dienas per savaitę. Kai gauni kassavaitinę chemoterapiją, savaitė sutrumpėja iki kelių dienų. Pavyzdžiui, antradienį priduodi kraują, trečiadienį gauni chemoterapiją, geriausiu atveju sekmadienį atsigauni. Kol gydaisi, tau ir lieka tik tas sekmadienis ir pirmadienis.“

Asmeninio albumo nuotr.

Sunki mamos patirtis

„Kai manęs klausia, iš kur aš tokia stipri, sakau, kad turiu pavyzdį šeimoje. Mano mama yra beprotiškai stiprus žmogus, todėl tiesiog neturiu teisės būti kitokia, – šiltai sako Aušrinė. – Ji labai kenčia, bet kovoja kiekvieną dieną – ir kol kas tą kovą laimi. Aišku, jos liga tikrai nebepasitrauks, jau yra labai stipriai progresavusi, bet mama paneigė visas įmanomas statistikas.“

Pirmą kartą odos vėžys Širvintose gyvenančiai moteriai buvo nustatytas dar 2014-aisiais, o po septynerių metų grįžo. Jei pačiai Aušrinei vėžio diagnozė nebuvo netikėta, mamos liga tapo tikru šoku. Deja, agresyvia mazgine melanoma sergančios moters vėžio kelionė nuo pat pradžių buvo nesklandi.

Aušrinė neslepia nuoskaudų, kad patys ieškoję galimybių padėti kenčiančiai mamai, susidūrė su kai kurių medikų nenoru nukrypti nuo pasirinkto gydymo kelio net tada, kai akivaizdžiai matėsi, jog jis nepadeda. „Kai mamai buvo skirtas imunoterapinis vaistas, kuris neveikė, jau po kelių mėnesių prašiau keisti jį kitu. Juolab kad Lietuvoje jis buvo kompensuojamųjų vaistų sąraše, ir mokslinės publikacijos rodė, kad jai tas vaistas galėtų tikti. Deja, mus išgirdo tik po dvejų metų, kai mamai jau buvo didžiulės metastazės ant skruosto. Gavo trylika dozių, už kiekvieną pati mokėjo po tris tūkstančius eurų. Gerai, kad santaupų žmogus turėjo. Bet nuo to vaisto jau po pirmos dozės ji galėjo valgyti (nuo gautų 33 spindulinės terapijos dozių visa mamos burna buvo pažeista nekrotinių žaizdų ir mukozito). Po metų gydytojas mums pasakė, kad jau mamą pagydė. Taip, vizualiai nebesimatė jokių metastazių ant veido, susitraukė kumščio dydžio metastazė ant kaklo, bet sustabdžius gydymą po trijų mėnesių navikas mutavo ir progresuoja nebesustabdomai. Dabar ten tiesiog viskas yra iširę, nekrozavę audiniai, susidariusi didžiulė fistulė, tas navikas yra tokio dydžio kaip du mano kumščiai, o pusės veido tiesiog nebėra. Mama kenčia didžiulius skausmus. Kiekvieną kartą tenka improvizuoti ir stengiantis sutvarstyti tas didžiules žaizdas, kokių patys chirurgai onkologai sakosi nematę (anot vieno gydytojo, žmonės iki tokios ligos stadijos tiesiog neišgyvena). Bet padėti jai nebegalima“, – pasakoja pašnekovė.

Aušrinė neabejoja, kad jos mamą gydęs chemoterapeutas tiesiog bijojo pakenkti, tačiau mano, kad medikai galėtų ir atsižvelgti į atsakingai informacijos ieškančių artimųjų pastangas. „Aš nuo pat universiteto laikų domiuosi moksliniais tyrimais, mėgstu skaityti akademinę literatūrą, naujausius straipsnius. Lendu į mokslinių duomenų bazes, mokau jomis naudotis kitus. Niekada nesirėmiau interneto forumais ir grupėmis – tikiu tik klinikiniais tyrimais, faktais ir įrodymais grįstais sprendimais. Juolab kad pasaulis yra stipriai pažengęs ir žengia pirmyn kiekvieną dieną“, – sako pašnekovė.

Iškalbinga vyro tyla ir Pacientų taryba

Pati ne vienus metus gyvenusi mamos rūpesčiais, Aušrinė puikiai supranta, koks emocinis ir fizinis krūvis tenka onkologinio paciento artimiesiems. Dėl to ji dėkinga šiame kelyje ją labai palaikančiai sesei, artimiausiems žmonėms. Jau nekalbant apie vyrą, kuris, anot moters, „atlaiko visas bangas, verda sriubas ar valgo šaltą maistą tomis dienomis, kai mane po chemoterapijos erzina bet kokie kvapai. Mes esame priešingybės: aš – kalbanti, komunikabili, labai aktyvi, o jis – visiškai tylenis. Iš jo tylėjimo mačiau, kaip išgirdus mano diagnozę jam buvo sunku – tas jo tylėjimas buvo labai garsus. Bet kartu esame jau beveik dvidešimt metų, puikiai žino, kiek pasitvirtina mano nuojautos. Kai sakiau, kad man tikrai viskas bus gerai, jis patikėjo, todėl dabar, jeigu aš ir susivyruoju, ar tas mano planas A pavyks, jis man primena – gi pati žinai, kad tau viskas bus gerai.“

Moteris neabejoja, kad jos – kaip pacientės ir kartu pacientės artimosios – patirtis tikrai pravers ir NVC Pacientų taryboje. Tiesa, prieš žengdama šį žingsnį pasitarė ir su kolegomis darbe, nes jau aštuonerius metus yra Darbo tarybos narė savo įstaigoje. „Pati jaučiau, kad mano gebėjimai, žinios ir patirtis onkologiniame kelyje tiek su mama, tiek asmeninė, gali prisidėti prie geresnės kitų žmonių patirties“, – įsitikinusi Aušrinė.

Asmeninio albumo nuotr.

Spalvoti turbanai ir rožinis vakarėlis

Onkologinė liga neatėmė iš Aušrinės noro ne tik padėti kitiems, bet ir puoštis. Prisimena, kad niūrią lapkričio dieną laukdama savo pirmosios chemoterapijos, pamatė dvi „beprotiškai gražiai apsirengusias moteris. Viena jų buvo plika, bet segėjo didžiulius auskarus. Pagavau save galvojant – aš noriu atrodyti taip, kaip ji. Bet, turiu prisipažinti, net neturėjau tinkamų treningų, tai susipirkau septynis ar aštuonis spalvotus, specialiai toms kelionėms į NVC. Visą rožinio atspalvio paletę, nes krūties vėžys – rožinė spalva.“

Moteris sako, kad gerai jautėsi ir būdama plika galva, bet vos nusiskutusi plaukus užsisakė daugybę spalvingų, net karoliukais ar blizgučiais siuvinėtų turbanų – kad būtų linksmiau ir žiemą nešaltų. „Nesinorėjo, kad jie būtų pilkų ar neutralių spalvų, nes sau pasakiau: aš nesiruošiu sirgti kaip pilka pelė. Jeigu aš visada vaikščiojau spalvota, tai ir į chemoterapiją eisiu tokia“, – juokiasi.

Ir dar tas rožinio gyvenimo vakarėlis… Prieš antrą chemoterapiją Aušrinė draugams feisbuke viešai parašė apie krūties vėžį. Iš pradžių stengėsi kiek įmanoma šią žinią slėpti nuo mamos, nenorėjo jos jaudinti. Tačiau prabilusi apie ligą viešai, tame pačiame įraše visus pakvietė į vasarą vyksiantį rožinio gyvenimo vakarėlį. Ne vieną šventę savo namuose artimiesiems, kolegoms ir bičiuliams jau anksčiau rengusi moteris tikino, kad iki vasaros planuoja pasveikti. Sako, kad jei planų nepakoreguos mamos sveikata, liepos 5-ąją susikvies „visus žmones, kurie mane myli ir kuriuos aš myliu. Tiesiog švęsti gyvenimą su rožine spalva, pasidžiaugti, kad ši kelionė įveikta. Juk, kad ir kas būtų, gyvename kiekvieną dieną. Operacija planuojama gegužės 21-ąją, tai paskaičiavau, kad liepos pradžioje bus praėję maždaug šešios savaitės, ir jau galėsiu kelti rankas ir apkabinti visus, kurie norės švęsti kartu. Rašydama apie tai lapkritį praktiškai idealiai ir pataikiau. Tikiuosi, kad mama bus tiek stipri, kad mano planuojamas vakarėlis vyks ir pavyks.“

Jurga Staučienė