Paradoksas, bet mano darbe yra labai daug šviesos

„Onkologinių ligų realybėje gyvenu jau dvidešimt metų, ši patirtis atėjo į mano gyvenimą ir tapo neatsiejama jo dalimi“, – sako onkologinius pacientus vienijančios organizacijos POLA direktorė Neringa Čiakienė.

Jautrus pokalbis apie jos pasaulį sukrėtusią brolio ligą, nematomą veiklos pusę, viltį, žmogiškumą, netikėtus atradimus ir… karšto dušo magiją.

POLA tarsi supinta iš projektų, renginių, iniciatyvų ir daugybės kitų veiklų. Kokia viešai nematoma jūsų darbo dalis atima daugiausia laiko ir jėgų?

Organizacijoje yra aštuoni darbuotojai ir apie du šimtus savanorių, tačiau mūsų stiprybė turbūt ta, kad visi veikia labai savarankiškai savo veiklos baruose – aš savanorių nereguliuoju, nebent kyla klausimų, reikia ką nors susiderinti, dėl ko nors pasitarti. Pati dirbu su projektais, jų aptarimais, tenka dalyvauti viešuose renginiuose ar spaudos konferencijose, susitikimuose su įvairiomis institucijomis ar partneriais.

Tačiau, vargu ar dauguma pacientų susimąsto, iš kur POLA gauna pinigų. Norėdami užtikrinti funkcijų stabilumą, tęstinumą, turime patys susirasti resursų, niekas jų mums neatneša. Rašome projektus ir kitokiais būdais renkame paramą, kas tikrai nėra taip paprasta. Kartais net ir kantrybės pritrūksta. Ypač kai žmonės, kurie tau adresuoja lūkesčius ir per pokalbį aiškina, kaip didžiuojasi mūsų veikla, galiausiai pareiškia, kad patys negali prisidėti – nei bendradarbiaudami, nei finansiškai.

Laimei, yra ir fantastiškų pavyzdžių. Pastebėjome, kad į sąskaitą kartą ar net du per mėnesį įkrenta keli šimtai eurų iš nežinomos įmonės. Mūsų darbuotoja paskambino padėkoti, o žmogus sako: „Priėmiau vidinį sprendimą, kad procentą nuo apyvartos skiriu geram tikslui. Pasirinkau jus. Ką aš su tais septyniais šimtais eurų per mėnesį padarysiu, o jums gal pravers.“ Mes už tą sumą galime dvidešimt konsultacijų pacientams padovanoti.

Tokių pavyzdžių ne vienas, jie labai grąžina tikėjimą žmonėmis, užveda vidinį varikliuką.

„Kiekvienam, kas išgirdo onkologinę diagnozę, labai reikia išgirsti, kad dar yra vilties, kad jei kitas galėjo pasveikti, tai gal ir aš galiu“, – įsitikinusi POLA direktorė N. Čiakienė. Asmeninio albumo nuotr.

Kaip pavyksta laviruoti tarp institucijų valdiškumo ir ligos žmogiškumo, tarp įstatymais apibrėžtos tvarkos ir noro padėti pacientams?

Labai praverčia patirtis. Mano kelias į POLA buvo labai nuoseklus. Organizacija įsteigta 2012-aisiais, 2013-ųjų pabaigoje pradėjau dalyvauti jos veikloje kaip savanorė, po trejų metų tapau valdybos nare, o dar po trejų metų – direktore. Tarsi augau kartu, todėl labai gerai jaučiu šią organizaciją. Kita vertus, du dešimtmečius dirbau viešajame sektoriuje, todėl puikiai žinau, kaip sistema veikia, kaip priimami sprendimai, kodėl jie užtrunka, kodėl į nevyriausybininkų nuomones dažnai neatsižvelgiama ir ką padaryti, kad būtų atsižvelgiama. Manęs tai neerzina, nes aš moku kalbėti tos sistemos kalba, pateikti argumentus. Valdžios autoritetai manęs nebaugina – juk dirbau tarptautine eksperte, patarinėjau kitų šalių vyriausybėms, o kalbėjimas iš tavimi patikėjusių pacientų pozicijos kaip tik suteikia labai didelį komfortą ir prasmės prie posėdžių stalo. Kiekvienas garsiai sako, kad viską daro dėl ligonių, tačiau tik atėjusi su tuo dideliu svoriu, nes už tavęs yra dešimtys tūkstančių balsų, ir savo žiniomis bei įgūdžiais, pajunti, kad tave išgirsta, susimąsto, kad tai turi įtakos sprendimams. Nors kartais prireikia ir keturiuose posėdžiuose iš eilės tą patį pakartoti. Jei pavyksta nors mažą žingsnį padaryti, užplūsta dar daugiau jėgų judėti pirmyn. O kartais tie sisteminiai pokyčiai būna ir labai dideli.

Visi mes esame žmonės ir jeigu neignoruoji to žmogiškumo, randi būdą, kaip jį integruoti, tai tikrai veikia. Ir tų politikų yra įvairių – ir tokių, kurie tave išgirsta.

Neringa su broliu Šarūnu. Asmeninio albumo nuotr.

Dirbdama POLA pradėjote labiau tikėti žmonėmis ar, priešingai, nusivylėte?

 Nors bendrauji ne tik su skaudžias patirtis turinčiais onkologiniais pacientais, bet ir daug skaudulių slepiančiais gydytojais, išeina paradoksas – matai ir labai daug ryškios šviesos, žmogiškumo.

Paradoksalu ir tai, kad kuo gyvena pacientai, mes labai gerai jaučiame, nes dažnai organizuojame apklausas apie jų iššūkius ir patirtis. Paskutiniu klausimu dažniausiai teiraujamės, ar dar yra kas nors, ko nepaklausėme, bet jūs norėtumėte pasakyti. Ten randame visko – nuo padėkų iki nuoskaudų. Labai pasimato, kaip žmogui sunku viduje. Parašo: „Ką jūs man čia siuntinėjate, aš taip sergu, kad pati iš lovos sunkiai atsikeliu, kaulai lūžta, jei vyras nepadėtų, nežinau, kaip iš viso gyvenčiau.“ Kiti, priešingai, džiaugiasi, kad savo kelyje sutiko daug puikių žmonių, kad jaučiasi dėkingi gydytojams, POLA, gyvenimui.

Tačiau pastaruoju metu daug bendraujame ir su medikų bendruomene, nes ilgainiui atsiranda pasitikėjimas ir suvokimas, kad iš tikrųjų mes siekiame to paties rezultato, kad mes jiems padedame efektyviau panaudoti darbo laiką, kad galime pacientams atsakyti į tam tikrus klausimus, taip nuimdami nuo medikų bent dalelę jų milžiniško krūvio. Esu reflektuojantis žmogus ir turbūt didžiausias mano atradimas – vidinės gydytojų būsenos supratimas. Kiek jie turi viduje skausmo, kaip kokie neišmylėti vaikai, kiek jiems patiems reikia gero žodžio, padėkos už beprotiškai sunkų darbą. Be abejo, jie yra stiprūs, ypač tie, kurie ateina į onkologiją. Jie patys labai džiaugtųsi, jei visi pacientai pasveiktų, deja, nutinka visko, net dirbant savo laisvalaikio, šeimos sąskaita. Todėl tas vidinis gniužulas tampa labai didelis. Kartais net nebesinori ir kritikos perduoti, bet mano, pacientų atstovės, vaidmuo ir yra būti tuo pacientų balsu. Tik padaryti tą taip, kad ir medikai nesijaustų dar labiau įskaudinti.

Asmeninio albumo nuotr.

POLA organizacijoje – tiek valdyboje, tiek ir kitose srityse, dažniausiai dirba onkologinę patirtį turintys žmonės – pacientai ar jų artimieji. Kodėl?

Žmogus, kuris turi asmeninę patirtį, šiame darbe išsilaiko ilgiau. Turime pacientų net su ketvirtos stadijos liga, bet dirbančių tiesiog fantastiškai, nepaisant visų ligos ar gydymo sukeliamų nepatogumų, kuriuos kitoje aplinkoje gal būtų sunkiau priimti. Kita vertus, pamenu, kai viename iš mano ankstesnių darbų atėjo kolega ir sako – žinai, kad pasirinkai žmogų, sergantį onkologine liga? Ji tikrai nepatemps. O aš žinau, kad jie kaip tik paveš, nes tokie žmonės tankina savo gyvenimą – kai tau jau nuskambėjo skambutis ir nežinai, kiek dar liko laiko, nori viską į vieną akimirką sutalpinti. Kiek sutikau onkologine liga sergančių žmonių, jie nedirba mažiau, priešingai, įsitraukia į savo veiklą visa širdimi, nes jų realybės pojūtis kitoks. Viena mūsų veiklos sričių – teisinės konsultacijos, ir tikriausiai trečdalis jų yra dėl darbo santykių, nes labai dažnai onkologinės ligos diagnozę išgirdę žmonės tiesiog atleidžiami iš darbo. Suprantu, kad jei suserga mokytoja, reikia sugalvoti, ką metus daryti su jos mokiniais. Bet juk nėra žmogiška, kad pradirbusi dvidešimt metų pedagogė dėl ligos išmetama į gatvę. Tų situacijų yra visokių, tačiau dažniausiai pacientai tiesiog pritrūksta argumentų pakovoti už save – kai išgirsta diagnozę, galvoja apie gyvybę, o ne apie teises. Mūsų teisininkai moka patarti, kokį argumentą reiktų pasakyti. Būna labai smagu, kai į darbą sugrąžinami žmonės, kurie jau buvo atleidimo dokumentus pasirašę.

Nekyla baimių dėl savo pačios sveikatos?

Viename pirmųjų Nacionalinio vėžio centro pacientų tarybos (esu jos narė ir vadovė) posėdžių pats centro direktorius prisipažino, jog kone kiekvienas gydytojas yra tai praėjęs. Jis ir pats save sapnavo kaip pacientą, turintį priimti sprendimą, darytis kaulų čiulpų transplantaciją ar ne. Bijoti yra labai žmogiška, natūralu. Juk nuolatos girdėdamas apie simptomus, beveik viską gali sau pritaikyti. Žinoma, bandai įjungti blaivų protą, tikriniesi. Nors pradėjusi čia dirbti, tikrai nedarau to dažniau nei anksčiau. Mano mama pati reguliariai tikrinosi sveikatą ir mus to išmokė.

Yra ir kitas klausimas – ar nuolatos dirbdama su onkologiniais pacientais neprisišauksi tos ligos. Juolab kad kiekvienais metais bent keletas mūsų savanorių suserga. Tačiau suserga ir tie žmonės, kurie pas mus nedirba. Anot mokslininkų, kas trečiam gali taip nutikti, todėl nei mes, nei patys medikai, nei su medicina nesusiję žmonės nuo to nėra apsaugoti.

Svajojote tapti akušere, bet pasirinkote tiksliuosius mokslus. Kodėl?

Medicina mane žavėjo nuo vaikystės, tačiau renkantis studijas laimėjo racionalus protas – supratau, kad negaliu sau leisti dvylika metų mokytis. Todėl labai gerbiu gydytojus, kurie neatsisakė savo svajonės ir jai pasiekti investavo daugiau laiko.

Mama baigė Šiaulių medicinos mokyklą, bet pagal specialybę dirbo gal pora metų vaikų darželyje. Mano geriausios draugės mama buvo vyr. sesutė Šiaulių ligoninėje, todėl mūsų vasaros praeidavo ligoninėje, priėmimo skyriuje. Ir atlikdavome visuomenei naudingą darbą, ko reikalavo mokykloje, ir buvo labai smagu – patiko būti su drauge, jos mama, pats darbas. Nors ten buvo visko – teko ne tik pacientus į skyrius lydėti, tvarsčius ruošti, bet ir padėti skrandžius plauti, laikyti ant kelių bloguojančius vaikus. Deja, netrūko ir rimtų sukrėtimų – kartą atvežė avarijoje žuvusią mergaitę…

Baigusi mokyklą pasirinkau kitą kelią, tačiau Dievulis žino geriau, kur tuos žmones padėti, ir galiausiai viską sudėlioja kitaip.

Neringa su POLA komanda. Asmeninio albumo nuotr.

Nemažą įtaką Jūsų pasirinkimams padarė brolio Šarūno liga?

Jei ne brolis, manęs POLA organizacijoje nebūtų. Ne tik dėl to, kad jis mane čia pakvietė – be to, ką praėjome, daug ko nesuprastume. Jo ligą priėmiau labai asmeniškai. Sesuo už mane yra metais vyresnė, o Šarūnas gimė, kai man buvo dvylika metų. Jis buvo ne tiek jaunesnis brolis, kiek visos šeimos kūdikis. Vaikas, kurį turi ištraukti iš ligos gniaužtų. Kaip kitaip gali būti, kai susirgusiam mieloleukemija aštuoniolikmečiui sako, kad jo gyvenimas jau baigėsi? Man ši tema iki šiol yra labai jautri, kiekvieną kartą kalbėdama susigraudinu. Nes vėl grįžtu į tą akimirką ir labai suprantu, ką kiti žmonės tuo metu jaučia. Matai, kaip jaunas žmogus pradeda skleistis, įgauna vidinį potencialą ir staiga užklumpa liga. Kai gydytojai nekalba apie viltį („apie kokius universitetus su tokia diagnoze galvojate? Žmonės tiek negyvena.“), tavo pasaulis verčiasi aukštyn kojomis. Bet pradedi skaityti informaciją, randi, kad efektyvus gydymas egzistuoja, ir patiki, kad tavo brolis jį gali gauti. Tuo metu Lietuvoje taikinių terapija jau buvo pritaikyta kelioms dešimtims pacientų, bet tai nebuvo standartizuotas, kiekvienam kompensuojamas gydymas. Asmeninė patirtis, vidinis neteisybės jausmas vėliau paskatino Šarūną padėti kitiems pacientams, įkurti organizaciją, į kurios veiklą jis pamažu įtraukė ir mane.

Labai gerai atsimenu tą dieną, kai pasakiau Šarūnui diagnozę, nes man suėjo trisdešimt metų. Nuo tada per kiekvieną gimtadienį sakome, kad tai mūsų naujo kelio pradžia. Ir puikiai žinom, kad jei nebūtume pasigilinę, jei nebūtume ligos priėmę kaip iššūkio bei tikslinęsi gydytojų pateikiamą informaciją, klausimas, kaip viskas būtų buvę.

Asmeninio albumo nuotr.

Daug kalbu apie pacientų ir jų artimųjų įsitraukimą. Norėtųsi, kad ir gydytojai palaikytų, nes visiems reikia nors truputėlio vilties, kad turėtų už ko užsikabinti. Juk žmogaus vidinis potencialas yra neišmatuojamas. Žinoma, tą balansą tarp skaudžios realybės ir vilties yra labai sunku rasti. Tik gal vos nustačius diagnozę nereikia kalbėti apie tai, kad jau esi pakeliui į amžinybę. Tai nėra nei tikslu, nei jautru, o kartėlį net laikui bėgant nuplauti yra labai sunku.

Kai būna žymima kokia vėžio žinomumo diena ir ligonių kasos prašo, kad rekomenduotume pacientę, kuriai nustatė ankstyvos stadijos ligą ir viskas baigėsi laimingai, mes norime pasiūlyti pacientę, kuriai buvo nustatyta ketvirta stadija ir ji jau penkiolika metų laimingai bei aktyviai gyvena. Nes kiekvienam, kas išgirdo onkologinę diagnozę, labai reikia išgirsti, kad dar yra vilties, kad jei kitas galėjo pasveikti, tai gal ir aš galiu.

Nešatės darbus namo?

Mano gyvenime griežtos ribos tarp darbo ir namų nėra. Onkologinių ligų realybėje gyvenu jau dvidešimt metų, tai yra neatskiriamas mano gyvenimo sluoksnis, todėl kartais dirbu ir vakarais ar savaitgaliais, kartais būna ramesnis laikas, kartais – sudėtingesnis. Kai sekmadienį namie žiūrėjau apklausos rezultatus, mano dvylikametis sūnus Rytis kone užjautė. Bet aš jam sakau – tu juk irgi namų darbus ruoši, tai ir aš savo veiklos turiu. „Tu sunkiau dirbi,“ – sako. Bet man įdomu tai, ką darau, tuo metu nekeisčiau tos veiklos net į mėgstamą knygą.

Nėra taip, kad gyvenčiau vien darbu, bet jis, kaip ir brolio onkologinė liga, natūraliai tapo gyvenimo dalimi. Įdomu, smalsu, sutinku labai daug nuostabių žmonių – pacientų, medikų, mokslininkų. Tiek Lietuvoje, tiek ir užsienyje.

Žmogaus vidinis potencialas yra neišmatuojamas.

Tikrai lieka to laiko ir sau pačiai. Geriausiai pailsiu būdama viena, nes darbe tenka labai daug bendrauti. Gyvename šalia miško, stirnos ateina į kiemą, tai gamta man labai padeda. Dar vaikščiojimas, šuo, skaitymas. Nors tenka daug profesinės literatūros skaityti, straipsnių, bet labai mėgstu mokslinę fantastiką – ir knygas, ir filmus. Kažkada net pagalvojau, kodėl mes tokie keisti šeimoje esame. Mama – labai emocionali, jei jau mato, tai džiaugiasi iki galo, labai smagu su ja į ekskursijas važiuoti. Arba į turgų eiti – mama pagiria ir pardavėją, ir jos suknelę, ir kad maloniai aptarnavo. Žmogus džiaugiasi ir tu jauti dvigubą džiaugsmą. Tėtis – fizikas, augant viską aiškino per dėsnius. Tai susilipdė toks sąmonės modelis, kai ir dėsningumus matai, ir viską emociškai priimi. Esu jiems už tai dėkinga.

Labai mėgstu vandenį. Ne tik jūrą. Užtenka tiesiog atsistoti po dušu ir pastovėti dvidešimt minučių. Tai man geriausias žmonijos išradimas – padeda nuplauti sunkumą ir sugrįžti į save.

Jurga Staučienė