Kai sunku, žmogui labiausiai reikia žmogaus

„Ne veltui mums duotos dvi ausys ir tik viena burna. Ką psichologai dažniausiai daro? Klauso. Užduoda klausimus. Kartais užtenka vien pagarbiai ir empatiškai išklausyti“, – neabejoja daugiau nei penkiolika metų vėžiu sergančius pacientus konsultuojanti onkopsichologė dr. Eglė Urbutienė.

Pokalbis apie artimojo ausis, nematomus pacientus ir darbo kalendorių, į kurį tarp visų darbų svarbu įsirašyti save.

Ar į onkopsichologą reikia kreiptis vos išgirdus žemę iš po kojų išmušančią diagnozę?

Mano pagalbos tikrai prireikia ne kiekvienam. Pirmiausia, yra nemažai pacientų, jau kurį laiką jautusių, kad kažkas su jų kūnu negerai. Sužinojus tiesą, net ir skaudžią, tokiems žmonėms neretai net palengvėja.

Yra kita grupė, kuriuos onkologinė diagnozė išmuša iš pusiausvyros kelioms savaitėms, sukelia daug streso. Bet jie tikrai geba nepanirti į jį tiek, kad tai trukdytų priimti sprendimus dėl gydymo, pasitelkti savo palaikymo ratą, kalbėtis, dalintis skaudžia žinia.

Deja, yra ir pacientų, kuriems žinia apie ligą visiškai išmuša pagrindą iš po kojų. Jie tikrai labai išgyvena, jiems net sunku priimti sprendimus dėl gydymo. Bet… vargu, ar šie žmonės eis pas psichologą. Vos išgirdę diagnozę pas mus dažniausiai ateina tik tie, kurie  sąlytį su psichologine pagalba jau turėjo. Galbūt lankėsi dėl kitų dalykų, visiškai nesusijusių su liga. Galbūt apskritai jie žiūri į žmogaus sveikatą holistiškai – reikia gydyti ne tik kūną, bet ir sielą. Nors jie nėra, kaip mes įsivaizduotume, visiškai palūžę. Jiems tiesiog rūpi jų emocinė sveikata, supranta, kad kūno liga sukelia ir daug psichologinių, emocinių, socialinių sunkumų.

Didžiosiose ligoninėse, kur gydomi vėžio pacientai, teikiama ir psichologinė pagalba. Kai gydytojas pamato, kad žmogus jaučia didelį nerimą, iš karto siunčia jį pas psichologą. Tik tas srautas yra didelis ir ne visiems ši pagalba prieinama tada, kada jos labiausiai reikia. Vilniuje yra ir vadinamieji distreso termometrai, kai atsigulęs į ligoninę pacientas turi įvertinti patiriamą stresą skalėje nuo nulio iki dešimties. Pamatę didesnį skaičių, psichologai ateina pas tokį pacientą pasikalbėti, nes kartais jis pats net nesusimąsto, kad reikia pagalbos.

Gegužės 8 dieną dr. Eglė Urbutienė sausakimšoje Mykolo Romerio universiteto salėje sėkmingai apsigynė daktaro disertaciją „Gyvenimas šešėliuose: onkologinės ligos remisijoje esančių pacientų sutuoktinių baimės patirtys dėl ligos atsinaujinimo“. Mykolo Romerio universiteto nuotr.

Svarbiausia būti atviram sau. Liga daugeliui yra gyvenimą apverčianti patirtis. Daug apribojimų, kūnas keičiasi, laiką skaičiuoji nuo tyrimo iki tyrimo. Kontrolės praradimo jausmas, vienišumas, nežinomybė, baimė dėl ateities. Visas komplektas, kurio kai kurie pacientai bando arba visai nematyti, arba užsideda stiprybės kaukę, nes emocijos tarsi yra kažkoks nestabilumo požymis, nesinori apkrauti kito. Bet man kartais kyla asociacija su… smarve. Kol neišmesi kokio gendančio daikto, jis smirdės vis labiau. Taip ir tas dvasinis skausmas – uždarytas, nuslopintas – ras būdą išeiti. Labai dažnai jis gali pasireikšti net fiziniais simptomais. Tarkime, viena labai seniai besigydanti, gydymą su darbu besistengianti suderinti moteris pasiguodė, kad jai kaklo zonoje atsirado skausmai. Jie paaštrėja, kai susiduria su iššūkiais – pavyzdžiui, kai prastai jaučiasi per chemoterapiją, o iš jos tikimasi atlikti darbo užduotis. Arba atsiranda pečių sunkumas, tarsi kas būtų akmenį užritinęs. Tai dažnai yra tų nuslopintų, neišreikštų emocijų, noro būti visur stipriai, kūniškas ženklas.

Ir norint išlieti emocijas nebūtina eiti pas psichologą. Gal yra koks patikimas žmogus, su  kuriuo galima pasidalyti savo išgyvenimais, jis juos priims pagarbiai, nemoralizuodamas, nenorėdamas „sutvarkyti“. Ne sutvarkyti jausmus reikia, o tiesiog išklausyti, pastebėti ir juos priimti.

Žiniasklaidoje mirga istorijų, kad onkologinė liga neva buvo tarsi dovana, dėl kurios pasaulis nušvito naujomis spalvomis. O jei nenušvito?

Tai tarsi dar vienas papildomas spaudimas, dėl kurio pacientas gali blogai pasijusti. Mes gi dažniausiai nematome visos istorijos, koks sunkus ir akmenuotas kelias iki to nušvitimo buvo. Man ta ligos patirtis, kaip ir viskas gyvenime, liudija apie priešybes. Apie didžiulę drąsą, bet ir didžiulę baimę, apie viltį ir neviltį. Net jeigu žmogus ir tiki, kad jam viskas bus gerai, gali būti dienų, kai jis tiesiog jausis, lyg gyvenimas būtų praradęs prasmę.

Neretai tą jausmą sustiprina ir per dideli lūkesčiai sau. Pacientai tikisi, kad net gydydamiesi galės dirbti ir laikyti visus keturis namų kampus. Bet man atrodo, kad ligos žinutė ir yra – rūpintis kitais svarbu, bet pagaliau pasirūpinti savimi yra dar svarbiau. Nes visiems kitiems padėjo, visais kitais rūpinosi, o save pamiršo. Sau vis pasakydavo „ne“, save išdavė.

Mykolo Romerio universiteto nuotr.

Ne ką mažiau sudėtinga ir įveikus ligą grįžti į normalų gyvenimą?

Nemažai žmonių ateina, kai baigia aktyvų gydymą ir lieka tarsi su dviem prieštaringais jausmais. Iš vienos pusės, palengvėjimas, kad šis etapas baigėsi, bet iš kitos – pasidaro nesaugu, nes gydytojų priežiūros lieka mažiau ir atrodo, kad turi viskuo pasirūpinti pats. Ir niekas neduoda jokių šimtaprocentinių garantijų, kad viskas bus gerai. Tokiu atveju labai padeda savitarpio pagalbos grupės. Kai bendro likimo draugai pradeda dalintis išgyvenimais, palengvėja, kad ne tik aš taip gyvenu, kad viskas su manim gerai, aš normalus.

Tų neatsakytų klausimų pasveikus yra daug. Vienas jų, kaip išvengti streso, nes visi juk sako, kad jis labai kenkia. Esminis momentas – išvengti streso neįmanoma, reikia išmokti su juo gyventi. Kažkam padeda bendravimas, ryšys su žmonėmis, su kuriais galima kalbėti, tylėti, tiesiog būti savimi. Yra ir greitoji pagalba – įvairūs kvėpavimo pratimai, pavyzdžiui, kai mes įkvepiame skaičiuodami iki trijų, ir iškvepiame suskaičiavę iki penkių sutelkdami dėmesį į ilgesnį iškvėpimą. Padeda ir buvimas gamtoje, pasivaikščiojimai, fizinis aktyvumas, kūryba, sodininkystė, dienoraščio rašymas – viskas, kas konkrečiam žmogui tinka ir patinka.

Daugiausia žalos pridarantis dalykas yra ilgalaikis stresas. O liga, gydymas, gyvenimas po ligos bent jau pirmus metus būtent tai ir yra. Todėl reikia žinoti, kaip padaryti pauzes nuo tos įtampos. Kartais ieškoma kažkokio ypatingo būdo, bet patys ypatingiausi dažnai yra patys paprasčiausi dalykai. Tiesiog reikia rasti, kas teikia ramybės, nenustoti gyventi.

Ar tenka konsultuoti sergančiųjų artimuosius?

Pacientų artimieji pagalbos kreipiasi daug rečiau. Nors ir moksliniai tyrimai, ir praktinė patirtis rodo, kad jie nerimą, depresijos simptomus, bejėgiškumo jausmą ir didžiulį stresą išgyvena labai panašiai kaip ir patys sergantieji. Net kai kur literatūroje jie vadinami nematomais pacientais. Mano pačios disertacija yra apie sutuoktinius, kaip jie jaučiasi po gydymo, kaip jie išgyvena ligos atsinaujinimo baimę. Tyrimai rodo ir tai, kad pagalbos ar palaikymo šie žmonės sulaukia gerokai mažiau. Visų pirma, visas dėmesys krypsta į sergantįjį, jam skiriama visa pagalba. O ir artimieji būna įsitikinę: serga mano žmogus, aš neturiu teisės palūžti, privalau būti stiprus. Jie išgyvena ir didžiulį bejėgiškumo jausmą, kad tik labai ribotai gali mylimam žmogui padėti, jaučia didelę atsakomybės naštą. Dažnai jie turi ne tik palaikyti sergantįjį, bet ir pasirūpinti namais, vaikais, dirbti. Jie tiesiog sustabdo savo gyvenimą, apie jokį laiko sau skyrimą nėra net kalbos.

Kaip jus pakeitė šis darbas?

Gimus vaikams, visai kitaip pradėjau jausti ateinančius žmones, nes pati jaučiuosi labiau pažeidžiama. Iki tol, sakyčiau, gyvenau iliuzijoje, kad čia esu aš, tokioje saugioje teritorijoje, o ten yra mano pacientai. Ir aš iš savo saugios teritorijos negaliu patekti į kitą – sergančiųjų. Tapusi mama supratau, kad nėra jokios saugios ribos. Mes visi plaukiame ta pačia valtimi, niekada nežinai, kas nutiks, suvoki ir savo ribotumą. Motinystė ištraukia tokių šešėlinių pusių, apie kurias gal ir nežinojome. Per tai man atsirado daugiau empatijos, daugiau atvirumo santykyje su žmonėmis, daugiau leidžiu sau būti tiesiog Egle, kokia esu. Ir pati save labiau priimu kaip pažeidžiamą, ribotą, kažko nežinančią.

Darbas labai padėjo išgyventi ir mano pačios netektis. Daugiau nei prieš dvejus metus netekau tėčio ir gedėjimo laikotarpiu (kuris yra amžinas, iki gyvenimo pabaigos) eidama per emocijų kalnelius, labai dažnai prisimindavau  žmonių istorijas – kaip jiems buvo, kas jiems padėjo.

Šis darbas mane moko rūpintis savimi, savo kūnu. Anksčiau sau skirdavau laiko tik pajutusi, kad jau blogai. Dabar rūpinimasis savimi yra kasdienė prievolė. Mes turime įrašyti save į savo darbo kalendorių ir branginti šią dieną, kad ir kokia ji būtų.

Ligos žinutė ir yra – rūpintis kitais svarbu, bet pagaliau pasirūpinti savimi yra dar svarbiau.

Tikrai jaučiu, kad mano veikla labai keičia santykį ir su mirtimi, su laikinumu. Visada drąsiai sakau, kad mirtis pabudina gyvenimui. Liga iš esmės lemia, kad ta mirties grėsmė iš už durų ateina ir atsisėda šalia. Suprasdami, kad šis laikas ribotas, mes labiau vertiname tai, ką turime. Tai užturbina tą gyvenimo variklį.

Tų dovanų yra žymiai daugiau nei sunkumo, kaip daug kas gali įsivaizduoti. Sunku yra jei tikiesi, kad visus išgelbėsi. Kiekvienas gydytojas, kiekvienas psichologas, kiekvienas slaugytojas, dirbantis šioje srityje, – visi mes turime savo kapinaites. Su dalimi ten esančių žmonių tikrai ilgesnį laiką bendravai ir negali atsiriboti, kad ir koks būtum profas. Kad ir kiek metų praeitų, vis tiek prisiminus akys sudrėks. Neužauga ta stora oda. Ir ačiū Dievui. Jei užaugtų, reiktų eiti kuo toliau nuo savo darbo. Nes tada tu negali būti su žmogumi, negali su juo eiti į tamsų mišką ar lįsti ieškoti baubo po lova. Tai nereiškia, kad kartu verkiu, bet man atrodo, kad žmogui sunkiu laikotarpiu labiausiai reikia žmogaus – tikro, nuoširdaus, atviro, priimančio. Kažkam gal tai bus kunigas, kažkam – gydytojas, kažkam – artimasis, daliai mano žmonių esu aš. Reikia to, kuris nebijotų kalbėti apie mirtį ar didžiausias baimes, jeigu pats to nori. Kad nebijotum šalia jo  apsiverkti ar užduoti klausimą apie tai, kas tau labiausiai rūpi.

Jurga Staučienė