Į dėžutę (ne)telpantis dėkingumas

„Labas, aš Rūta! Osteosarkoma nuo 2014 metų“, – taip trumpai savo instagramo dienoraščio puslapyje prisistato iniciatyvos „Dėkingumo dėžutė“ ir to paties pavadinimo paramos fondo įkūrėja Rūta Dvylytė. Žmogus, kuris žinią, kad serga sunkia onkologine liga, išgirdo du kartus, bet nepalūžo ir rado jėgų padėti kitiems.

,,Pagalvojau, kad ką įdedu kitiems, dažniausiai yra tai, ką norėčiau gauti pati. Mažos smulkmenos: rankų kremas, lūpų balzamas. Tai, ko gali prireikti gydantis. Tarkime, išsausėjusi oda, kuriai palepinti reikia kremo, skanėstas, nes – o kaip be jų. Pagrindinė žinutė – palaikymo žinutė, kad esi ne vienas. Kartais palieku laiškelius, kai jaučiu, kad to reikia“, – sako Rūta.

Anot jos, ši graži iniciatyva yra ,,padėka tiems žmonėms už tai, kad jie yra, kad nepasiduoda. Gydydamasi sulaukiau labai daug palaikymo, tad pirma mintis ir buvo, kad ne visiems tiems žmonėms galėsiu asmeniškai padėkoti. Todėl savo dėkingumą nusprendžiau išreikšti padėdama kitiems onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams, nes žinau, kaip to reikia.“

Rūta ne vienus metus savanoriavo ligoninėje, o mintis imtis rimtesnio projekto kilo domintis onkologiniais ligoniais besirūpinančių užsienio fondų, kitų organizacijų veikla. Sužavėjo pati idėja – ligą įveikęs žmogus įteikia simbolinę dovanėlę ir palaikymo žinutę vėžio keliu dar einančiam, taip sunkiausiu metu jam suteikdamas gerų emocijų ir įkvėpdamas nepasiduoti: ,,Vaistai atlieka savo darbą, o mums reikia pasirūpinti emocine sveikata. Liga skatina mokytis atjautos sau, nebarti savęs, kad nesusitvarkau su emocijomis ar man reikia pagalbos. Nė vienas, priėjęs šios ligos slenkstį, negauname išankstinės instrukcijos, kaip gyventi toliau, bet patys galime pasirinkti, kaip norime tai daryti.“

Pirmąsias dėžutes – po kelias per mėnesį – Rūta dėliojo savo lėšomis. Ilgainiui sako supratusi, kad jei nori šią veiklą plėsti, pradžiuginti daugiau pacientų, turi eiti į viešumą – kalbėti ne tik apie šią iniciatyvą, bet ir pasakoti savo istoriją.

„Gydydamasi sulaukiau labai daug palaikymo, tad pirma mintis ir buvo, kad ne visiems tiems žmonėms galėsiu asmeniškai padėkoti. Todėl savo dėkingumą nusprendžiau išreikšti padėdama kitiems onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams, nes žinau, kaip to reikia“, – sako Rūta. Plukė foto / Renatos Nedzveckaitės nuotr.

,,Kurį laiką net buvau pristabdžiusi darbus, nes iki tol savo ligos istoriją nelabai kam pasakojau, nors gydymą baigiau jau prieš porą metų. Tada atsirado puslapis, leidžiantis rinkti lėšas konkrečiam tikslui. Pasinaudojau šia galimybe, susikūriau instagramo paskyrą ir savo dėkingumo dienoraštį pradėjau rašyti viešai. Sergant rašymas buvo savotiška terapija, o pasveikus gyvenimas tęsiasi ir jis yra visoks. Tada ir to palaikymo sulaukiau daugiau, ir viskas pajudėjo – pradėjau rinkti lėšas toms dėžutėms“, – pasakoja pašnekovė.

Tiesa, Rūta iki šiol stebisi, kiek daug gerų žmonių susižavėjo jos idėja ir patikėjo ja – paaukojo pinigų. Prieš dvejus metus Rūta įkūrė paramos fondą ,,Dėkingumo dėžutė“, atsirado daugiau rėmėjų.

Iš pradžių dėžutes Rūta su ją iki šiol palaikančia Kauno klinikų Onkologijos ir hematologijos klinikos onkopsichologe Neringa Eimutiene dalino tik šios ligoninės Onkologijos skyriuje, kur gydėsi pati. Pernai sukūrė anketą, kurią gali užpildyti tiek pacientai, tiek jų artimieji ar draugai. ,,Joje klausiu, kokie žmogaus pomėgiai, kad ta dėžutė būtų labiau individualizuota, o ne beasmenė, standartinė. Kad joje būtų tai, kas jį tuo momentu galėtų labiausiai pradžiuginti – knyga apie mitybą, kosmetinė priemonė, kita smulkmena. Taip bandau tiksliau pataikyti“, – sako Rūta.

Kai kuriuos pacientus ji ir pati susiranda socialiniuose tinkluose, jiems parašo. Dažniausiai dėžutės teikiamos suaugusiems pacientams, bet jų, su atitinkamu turiniu, gauna ir mažieji ligoniukai.

Ligą išdavė keistas lūžis

Pati Rūta vėžį įveikė du kartus. Pirmą kartą osteosarkoma susirgo būdama 22 metų. Nors kairę ranką paskaudėdavo, tuometinė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) studentė į tai nelabai kreipė dėmesį – manė, kad kažkur susitrenkė. Nepanikavo, kai nuo palyginti nedidelio stumtelėjimo ranka lūžo – jau ne kartą buvo tekę gipsuoti lūžį. ,,Nors ligoninės priimamajame sakė, kad labai įdomus lūžis, sudėjo į gipsą ir tiek. Tikiu, kad ne visi gydytojai gali atpažinti šią ligą.“

Rūta puikiai žinojo, kaip gyja kaulai, tačiau tą kartą gijimo procesas nepriminė ankstesnių: ,,Šviesdavo rentgenu ir sakydavo, kad kaulas gyja, bet reikia dar truputėlį panešioti gipsą. Kol praėjus beveik dviem mėnesiams, paaiškėjo, kad … kaulo tiesiog nebėra, jis išnyko. Tada jau viskas vyko greitai“, – savo vėžio kelio prisimena Kalvarijoje gyvenanti Rūta.

Kai ji pagaliau pateko pas traumatologus, kai kurie ranką siūlė amputuoti – situacija jau buvo sudėtinga. Tačiau vienas chirurgas pasakė, jog galėtų pabandyti ją išsaugoti, atlikdamas eksperimentinę operaciją.

Dėkingumo dėžutė. Asmeninio albumo nuotr.

,,Jis man negalėjo nieko pažadėti, bet nelabai turėjau kito pasirinkimo – aišku, kad reikia bandyti. Operacija truko vienuolika valandų, man persodino donoro kaulą, nes mano dydžio endoprotezų negamindavo. Ranką išsaugoti pavyko, tačiau tam prireikė dar ne vienos operacijos ir ilgo gydymo – buvo ir su oda reikalų, ir teko išimti įdėtą kaulą, nes prasidėjo infekcija.“

Galiausiai Rūtai buvo įdėtas endoprotezas, ir praėjus aštuoneriems metams po paskutinės operacijos ,,ta ranka jau neblogai atsistačiusi. Aišku, ne iki galo – ne viską su ja galiu daryt, bet ji yra – aš ją lankstau, pirštus valdau. Kartais net užsimirštu, kad ji kitokia, ir padarau tai, ko nereikėtų daryti“.

Beje, tuo metu Rūta dar mokėsi LSMU, studijavo socialinį darbą medicinoje. Gydytojai siūlė pasiimti akademines atostogas, tačiau ji nenorėjo sustoti, kad ,,paskui nebūtų labai sunku grįžti“. Maža to, sugebėjo parašyti bakalauro darbą, už kurį gavo aukščiausią įvertinimą.

Antras kartas

„Antras kartas gal lengvesnis, nes žinai, kaip viskas vyks, kokios bus procedūros. Iš kitos pusės – galbūt ir sunkesnis, nes žinai, kas tavęs laukia“, – neslepia pašnekovė. Juolab kad nelabai kas tikėjosi, jog liga po aštuonerių metų atsinaujins ir kirs kitai galūnei – kojai.

Kai pradėjo skaudėti koją, Rūta bandė gydytis pati. Tik supratusi, kad niekas nepadeda, grįžo pas ją gydžiusį gydytoją. Deja: ,,Kai padarė rentgeną ir davė siuntimą biopsijai, supratau, kad vėl kažkas ne taip. Pamačiusi tyrimo atsakymą, susiėmiau už galvos, ir gydytojas tai pamatė. Atsisukdamas tiesiog pasakė: ,,Nesijaudink, viską sutvarkysim.“ Galima žodžiais netikėti, juk nežinai, kaip su ta liga bus, bet iki dabar juos atsimenu. Ir nors gydytojui nesu to sakiusi, visada turėjau omeny – jis tikrai sutvarkė, kas nuo jo priklausė, o aš susitvarkiau tai, ką pati galėjau padaryti. Žinoma, tų reikalų tikrai buvo daug – chemoterapijos, operacijos ir daug ligoninėje praleisto laiko. O į koją įdėjus endoprotezą, teko iš naujo mokytis vaikščioti.“

Gerumas įkvepia

Rūta neabejoja – svarbus ne tik gydytojo profesionalumas, bet ir emocinis gerumas. Net tada, kai palieki ligoninę ir grįžti į normalų gyvenimą. ,,Turiu du savo gydytojus – LSMU ligoninės Kauno klinikų onkologą chemoterapeutą Domą Vaitiekų ir ortopedą traumatologą Mindaugą Stravinską. Jie su manimi bendrauja ne tik kaip su paciente, bet ir kaip su žmogumi. Net padrąsino, kai skridau į Londoną, į ,,Coldplay“ koncertą. Tada atsiklausiau, ar galiu, ar atlaikys mano koja tiek stovėjimo – keturias valandas, nes pirmą kartą gyvenime pirkau stovimą bilietą.“

Nė vienas, priėjęs šios ligos slenkstį, negauname išankstinės instrukcijos, kaip gyventi toliau, bet patys galime pasirinkti, kaip norime tai daryti.

Pati sulaukusi daug aplinkinių gerumo ir palaikymo, Rūta stengiasi padėti kitiems ne tik dovanodama Dėkingumo dėžutes. Jau ne vienus metus ji darbuojasi Kauno klinikų pacientų taryboje ir džiaugiasi, kad pavyko bent šiek tiek padėti sarkoma sergantiems pacientams. ,,Iš savo patirties žinau, kokia svarbi dėl piktybinių ar nepiktybinių navikų operuojamiems ir neretai nuo chemoterapijos nusilpusiems pacientams ramybė, todėl sutarėme, kad traumatologiniame skyriuje tokiems ligoniams būtų skiriamos vienvietės arba dvivietės palatos.‘‘

Netrūksta Rūtai idėjų, kaip pasirūpinti emocine onkologinių pacientų savijauta. Prieš keletą mėnesių ji pasiūlė fotografijų projektą „Įkvėpti gyvenimo“ – galima būti įkvėptiems gyvenimo ir jo įkvėpti. Projektas skirtas įamžinti dviejų žmonių ryšį – gali būti abu sergantys onkologine liga arba vienas sergantis, kitas palaikantis.

Jos instagramo puslapis ilgainiui virto ne tik virtualia erdve, kurioje Rūta pasakoja savo istoriją. ,,Mano liga priklauso vaikų, paauglių grupei, todėl kartais pasiekia pažįstamų, draugų žinutės, kuriose jie prašo pasidalinti savo istorija su jaunais žmonėmis ir jų artimaisiais. Niekada neatsisakau – pati pirmą kartą susirgusi ieškojau tokių istorijų, bet nelabai radau. Toks palaikymas yra labai svarbus, o mūsų bendravimas tęsiasi ir pasveikus. Bendros veiklos, pokalbiai, susitikimai persikelia į fizinę erdvę.“

Instagramo paskyra – dekingumodezute_dienorastis

Jurga Staučienė