Gyvenimas su liga – taip pat Gyvenimas

Tiek jaunam, tiek vyresniam, nepaisant amžiaus, sužinojus vėžio diagnozę, gyvenimas pasikeičia kardinaliai – ritmas, tempas, suvokimas, matymas, norai, troškimai, prioritetai, draugai ir tikslai – viskas įgauna kitokių spalvų. Jos nebūtinai kiekvieną dieną yra malonios, bet svarbiausia – vis tiek išlieka spalvotos. Sužinojus, kad liga yra pažengusi, viskas apsiverčia dar bent kelis kartus 180 laipsnių kampu ir į paviršių iškelia pagrindinius egzistencinius klausimus, kurie sustiprina nerimą, bet drauge sužadina begalinę vidinę jėgą gyventi ir kovoti su liga.

Dėl visuomenėje labai grėsmingai piešiamo paciento, sergančio onkologine liga, paveikslo, susirgus apima visa virtinė jausmų: baimė, persipynusi su drąsa, abejonės, apimtos ryžto, ašaros, lydimos džiaugsmo, neviltis šalia tikėjimo. Ir visi šie jausmai natūralūs – apskritai, nė vienas jų nėra blogas ar neteisingas. Kiekvienas jausmas yra tai, ką sergantis žmogus turi išjausti, siekdamas svarbiausio tikslo – pasveikti, nes kūno sveikimas prasideda nuo minčių sveikimo.

Turbūt dažnas pažįstantis sergančiųjų ar bent kartą gyvenime su onkologiniu pacientu susidūręs žmogus uždavė sau esminius klausimus: „O ką reiškia būti žmogumi, sergančiu onkologine liga? Ką žmogus išgyvena ir jaučia?“ Atsakymas yra labai paprastas – nerimą dėl savo šiandienos vakaro ir rytojaus ryto, o gal ir planų po savaitės. Bet iš esmės sergantįjį lydi ne tik nerimas, bet ir apima begalinė meilė sau ir gyvenimui, dėl ko tiek daug paprastų dalykų norisi padaryti po ligos, arba, šiuo atveju, drauge su ja. Aplankyti paprastas vietas, pasakyti reikalingus žodžius ar pamatyti pasiilgtus žmones. Atrodo, degi tokia didele aistra gyvenimui, dėl kurios pradedi sveikti. Na, ar bent jau to tikiesi visa širdimi.

Šio straipsnio moterys gyvena su pažengusia liga, bet patiria gyvenimo džiaugsmą bei kasdienius rūpesčius, jų istorijos jaudina, bet kartu ir padrąsina.

„Susirgus labai pasikeitė požiūris į gyvenimą. Aš tiesiog nustojau nežinia ko laukti, pradėjau gyventi kiekvieną dieną“, – pasakoja Reda. Asmeninio albumo nuotr.

Noras keisti, o gal – vidinis poreikis keistis?

Reda apie ligą sužinojo 2023 metų rugsėjį. Iki tol moteris gyveno ramiai neramų gyvenimą – rūpinosi šeima, daug dirbo, keliavo, sportavo, užsiėmė kasdienėmis maloniomis laisvalaikio veiklomis. Su šeima turėjo sodybą, į kurią nuvyko ir 2023 metų rugpjūtį – tądien, užlipusi į viršų, panoro visas sienas perdažyti baltai. Kaip moteris teigė, norėjosi erdvės, kažkokio lengvumo, todėl nieko nelaukdama išnešė daiktus ir ėmė dažyti visas sienas baltai. Vakare, baigus dažyti, šalia jos prisėdo dukrytė ir atsirėmė į kairę krūtinės pusę. „Saule, man tikrai labai skauda, kažkaip nugulėjau širdį, tikrai labai skauda“, – prisiminė Reda.

Kitą rytą moteriai vykstant pirkti teptukų į Pabradę, mintys, jog tai ne širdies skausmas, o kas kito, jau nedavė ramybės. Moteris prisiminė, kad vairuodama pasičiupinėjo kairę krūtį ir pajuto didelius sukietėjimus.

„Tuomet ėjau tirtis, užtrukau lygiai dvi savaites ir rugsėjo vidury visi tyrimai parodė, kad aš sergu ketvirtos stadijos krūties vėžiu, išplitusiu į kepenis. Metastazės kepenyse buvo daugybinės (klausiau, ką reiškia „daugybinės“, sakė, kad daugiau nei dešimt), kai kurios jų buvo apie 3,5–4,5 cm. Kauno klinikose padarė ir kitus tyrimus, vėžio žymenys buvo tiesiog aukštumose. CEA, rodantis metastazes kepenyse, buvo 175, kai norma yra iki 5,3. Paklaususi, kas toliau, išgirdau, kad manęs laukia sisteminis gydymas, nes operacija nebepadės. Paskyrė vaistus su biologine terapija. Taip pradėjau savo kelią, kuris tęsiasi iki dabar“, – pasakoja moteris.

Iliustracija sukurta naudojant DI

Aš galiu, aš privalau

Kita pašnekovė – Elvyra, onkologinės ligos diagnozę moteris išgirdo prieš septynerius metus ir tądien atrodė, kad viskas slysta iš po kojų. „Jaučiau, kad kažkas ne taip. Kreipiausi į medikus: apžiūra, biopsija, diagnozė – kiaušidžių vėžys, nustatytos metastazės. Atrodė, tuo metu pasąmonėje nutrūko kažkokia dalis manęs. Atsirado tuštuma, atsivėrė bedugnė su šimtais klausimų, kuriems neturėjau atsakymų. Daug skausmo, pajutau tuštumą, net pažeminimą – atrodė, tapau kitokia. Iš aplinkinių sulaukiau šimtų pamokymų, jaučiau daug nuoskaudos, net pavydą, kas man iki tol buvo svetima“, – pasakoja moteris.

Elvyra save apibūdino kaip užsispyrusią asmenybę, todėl nustatyta vėžio diagnozė paskatino ją suimti save į rankas ir atrasti būdą eiti į priekį. „Nesinorėjo tikėti diagnoze“, – akcentavo moteris. Nepaisant to, kad nuo pat pirmos akimirkos liga ir ją lydinti nežinomybė gąsdino, Elvyra pajuto naujo gyvenimo stimulą, ramstį, be to, atsirado žmogus, ištiesęs pagalbos ranką – gydytojas onkologas, vertas moters pasitikėjimo. Jo žodžiai: „Tu turi šansą!“ pastūmėjo Elvyrą kovoti ir nepasiduoti.

„Žemai lenkiu galvą prieš šiuos nuostabius žmones, kurie tikrai žino savo darbą ir dar yra nuostabūs psichologai, šilti ir supratingi. AČIŪ jiems!“ – kaskart prisimindama dėkoja pašnekovė.

Moteris pasakojo, kad prasidėjusi kova atnešė ir naują kitokį gyvenimą – su daug vaistų, chemoterapijų, tyrimų, operacijų, atsakymų laukimo ir baimių. Gyvenimas įgavo kitokių spalvų, nes moteris pradėjo gyventi ŠIANDIENA, o rytojų paliko rytojui. Tuo metu atrodė, kad svajonių ir planų neliko, tačiau atsiradus mažiems tikslams, atsirado ir žodis „reikia“. Reikia kovoti, reikia eiti į priekį. Nors moteris sako, kad kovos kelias yra labai sunkus, tačiau didelis užsispyrimas „aš galiu, aš privalau“ veda juo Elvyrą ir toliau. O kovoti juk reikia net ir išgirdus baisiausią diagnozę.

Nepaisydama visų patirtų gyvenimo išbandymų, moteris šiandien mėgaujasi lietaus lašais, saule, vėju, medžiais, paukščių čiulbėjimu, augalais. „Jie be jokio pasiaiškinimo, be žodžių supranta ir gali apkabinti. Juos matyti, jausti, girdėti yra nuostabu!“

Baimė – ištikimiausia palydovė

Vos tik susirgus onkologine liga, vienas pagrindinių jausmų, lydinčių kiekviename žingsnyje, yra baimė: baimė nesuspėti, baimė nesukontroliuoti. Tačiau bėgant laikui ir susigyvenant su liga, vienas baimes keičia kitos.

„Galbūt aš baimių nelabai turiu, – svarsto Reda. – Labai bijojau mirties, ir dabar jos bijau. Gal todėl, kad labai myliu gyvenimą ir jaučiu, kaip esu reikalinga savo 12-metei dukrai. Gal bijau, nes nežinau, kas slypi anapus, kas yra po mirties. Nežinojimas, kiek man liko gyventi, gal ir yra mano didžioji baimė. Aš nebijau gydytis, nebijau, kad man nuslinks plaukai, kad liga gal ateis į antrą krūtį, kad reikės iškęsti sudėtingas operacijas. Nebijau to. Esu stipri iškęsti fizinį skausmą, bet tas jausmas viduje, kad nežinau, kiek liko, manęs neapleidžia.“

Pašnekovė neslepia turinti būdą sėkmingai kovoti su baime. „Padeda pasakyti sau garsiai: „Reda, šiandien nemirsi.“ Dažnai sau kartoju šitą mantrą. Tai man labai padeda išlipti iš liūdesio ir suvokimo, kad gyvenimas yra labai terminuotas. Kai nesergi, to nesuvoki, bet vėžys įdeda į galvą šitą suvokimą, tas truputėlį liūdina ir baugina. Vienintelis dalykas, padedantis su tuo kovoti – kartojimas „Reda, šiandien nemirsi“, – atvirauja pašnekovė.

Susirgus onkologine liga, vienas pagrindinių jausmų, lydinčių kiekviename žingsnyje, yra baimė.

Elvyra, uždavus klausimą, kokios baimės dažniausiai užklumpa ją, prisiminė – išgirdus diagnozę, kūną ir sąmonę sukaustė baimė: „Baimė nesuspėti visko nuveikti. Baimė palikti mažus vaikus, šeimą. Kiekvieną kartą važiuodama pas gydytojus labai bijojau išgirsti, kad jau nebus tolesnio gydymo. Bet visada išgirsdavau padrąsinimą, taip baimė sumažėdavo iki kitų sveikatos pablogėjimų. O po jų – ir vėl nerimas, kol padaro visus tyrimus, kol gauni atsakymus, kol paskiria gydymą“, – prisimena moteris.

Liga išmokė gyventi šiandiena

Diagnozavus ligą, pasikeičia ne tik aplinka, norai, bet ir pats gyvenimas. Dauguma sergančiųjų linkę į kraštutinumus – kardinaliai keičia gyvenimo būdą, kasdienį ritmą, aplinką, mintis ar supančius žmones. Tačiau ilgainiui viskas stoja į savo vietas, į gyvenimą sugrįžta paprastumas ir malonumas. Žmogus pripranta ir prisiderina prie kitokios kasdienybės, išmoksta pasiimti visą jos grožį.

„Gyvenant su liga naujas tempas, naujas ritmas susidėlioja kiekvieną dieną“, – sako Elvyra. Ne kasdien jėgos būna vienodos, todėl moteris buvo priversta išmokti ir įprasti planuoti ir dėlioti dieną pagal tai, kaip jaučiasi. Gyvendama su liga Elvyra nustojo skubėti, daugiau žavesio įžvelgia ramiai mėgaudamasi diena.

Reda teigė, kad iš esmės gyvenimas nepasikeitė: ji dirba daugiau nei iki ligos, rūpinasi šeima, rengiasi tais pačiais drabužiais, yra tokia pat linksma, tokia pat kompanijos siela. Tačiau kiek pagalvojusi pripažino, kad labai pasikeitė požiūris į gyvenimą. „Aš nustojau laukti penktadienio – man labai patinka kiekviena diena. Man patinka, kad atsikėlusi galiu išgerti kavos, turiu už ką nusipirkti skanų macaroons‘ą, kad turiu važiuoti pas tris klientus, kad vakare turiu laisvo laiko, kad planuoju apsikabinusi dukrytę pasižiūrėti filmą. Aš tiesiog nustojau nežinia ko laukti, pradėjau gyventi kiekvieną dieną“, – pasakoja Reda.

Visi jausmai – natūralūs

Nors daug kas sako, kad laikas gydo, kartais kyla klausimas, koks turėtų būti tas laiko tarpas, kada bent minimaliai pradedi gyti? Onkologinė liga, gydymas palieka labai gilų ir tikriausiai neištrinamą pėdsaką žmogaus psichologijoje, pasąmonėje bei mintyse. Paprastas, džiugias sukaktis keičia kitos, kitaip džiugios – metai, dveji ar penkeri po diagnozės ar dar vieni metai, kada jautiesi gerai ir laimi prieš ligą. Tačiau dažniausiai jausmai ir mintys apie ligą niekur nedingsta – jie neapleidžia ir primena apie save, kaip ir primena apie gyvenimą pakeitusią diagnozę.

Tai liga, keičianti suvokimą apie trapumą, meilę sau, gyvenimui bei aistrą kasdienybei.

„Jei atvirai, aš ignoruoju tai, ką man teko patirti per šiuos dvejus metus. Jeigu pradedu apie tai galvoti, ką patyriau, viduje gimsta gailesčio jausmas, o tai man nepatinka. Nenoriu jausti gailesčio“, – atvirauja Reda.

Kiek kitokia jau septintus metus su liga gyvenančios Elvyros patirtis. Ji pasakoja, jog išgirdus diagnozę viduje atsivėrė tuštuma, o su laiku atsirado baimė, šokas ir nežinia. Viskas buvo labai sunku, reikėjo veikti greitai, priimti sunkius sprendimus, liečiančius ne tik ją, bet ir šeimą. „Praėjusi tai, vėliau ėjau tik į priekį. Sunkiai, bet su tikėjimu, viltimi ir užsispyrimu. Noras gyventi niekada neapleido“, – sako moteris.

Nepaisant visų patirtų išgyvenimų, Elvyros jausmai patvirtina, kad laikas po truputį gydo ne tik kūną, bet ir sielą: „Laikui bėgant, gydytojų ir slaugytojų dėka aš nustojau bijoti eiti TUO koridoriumi. Malonus bei draugiškas palaikymas, ramus supratingumas ir žodžiai: „Viskas bus gerai!“ kaskart suteikdavo jėgų. Šis jausmas lydi kiekvieną kartą ten nuvykus“, –tikina moteris.

Gydytojų ir viso personalo tikėjimas ir palaikymas – labai padeda neprarasti vilties net sunkiausiomis akimirkomis.

Nėra laiko gailėti savęs

Kiekvienas sirgęs onkologine liga sutiks, kad didžiausia kova gydantis vyksta galvoje. Vieni žmonės linksta savęs gailėti guosdami ir klausdami „Už ką man?“, o kiti stengiasi gyventi įprastą gyvenimą. Tačiau vienas dalykas jungia abiejų grupių žmones – tai tos akimirkos, kuomet reikia atrasti daugiau priežasčių kovoti. Kaip moterims pavyksta save motyvuoti ir kas skatina nepasiduoti?

Reda atsako, jog papildomai savęs nemotyvuoja, nes nenustoja to daryti kasdien: „Reda, tu turi geriausiai pasiruošti bylai. Reda, tu turi numesti svorio, turi gražiai susišukuoti.“ Turiu daugiau motyvacinių dalykų, tokių kaip dukrytė, darbas, žmonės, kurie mane myli ir kuriems esu reikalinga. Aš tiesiog turiu motyvaciją kasdienybei.“

Elvyrą labiausiai motyvuoja geri rezultatai ir maži, teigiami dalykai, sukeliantys daug pozityvių emocijų. Iš prigimties tvirta ir stipri moteris nepasiduoda ligai.

„Tiek darbe, tiek namie stengiuosi gyventi lyg sveikas žmogus. Jeigu kas būna per sunku, nepuolu į paniką, visada ieškau išeities, kiek įmanoma prisitaikau prie situacijos. Išradingumui ribų nėra, tai ir man lengviau ir pati džiaugiuosi, kad galiu prisitaikyti prie tokio gyvenimo. Dar mane labai motyvuoja ilgi ir malonūs pasivaikščiojimai gamtoje, suteikiantys daug jėgų, gerų emocijų, ramybės ir paprastumo. Geras filmas ar koncertas, išsiskleidęs pasodintos gėlės žiedas ar pačios užaugintas vaisius, daržovė. Tai labai maži dalykai, tačiau jie man kelia didžiulį džiaugsmą, kuris skatina nesustoti ir iš gyvenimo pasiimti jų dar daugiau“, – atvirauja moteris.

Iliustracija sukurta naudojant DI

Onkologinė liga – kompetentinga gyvenimo mokytoja

Neretai iš pirmo žvilgsnio atrodo, kad onkologinė liga – baisiausia gyvenimo patirtis, bet laikui bėgant supranti, kas ji viena vertingiausių gyvenimo mokytojų ir brangiausių dovanų. Tai liga, keičianti suvokimą apie trapumą, meilę sau, gyvenimui bei aistrą kasdienybei. Tai liga, kuri išmoko gyventi čia ir dabar, prisitaikyti arba priverčia susikurti norimas sąlygas kokybiškai ir visavertei kasdienybei. Tai liga, kuri išmoko pamilti žiemą, įžvelgti grožį net ir niūriausią lapkritį, skatina daugiau šypsotis, pasakyti teigiamą žodį ar padrąsinti svetimą, kai jam nedrąsu. Tai liga, kuri primena, jog turime gyventi šiandien, o ne tik tada, kai „pasveiksiu“ ar „kada nors, kai bus geriau“. Nes kad ir kokia yra šiandiena – ji irgi gyvenimas.

Paklausta, ką liga pakeitė jos gyvenime, Reda sako: „Liga išmokė mylėti kiekvieną akimirką, kad ir kokia ji būtų. Išmokau greičiau atsikratyti pykčio, nusivylimo. Žinoma, dar kovoju su savimi, nes man labai sunku atleisti, kai įsižeidžiu. Šito mokausi ir labai noriu dar pagyventi, kad išmokčiau. Neretai jaučiuosi, lyg šiuo metu vyksta vidinė asmenybės kova, kad turėčiau tapti nuolankesnė sau ir savo troškimams. Dažnai pasidžiaugiu, kad sugebu viską pati: uždirbti pinigų, išvažiuoti į keliones, numesti svorio, pasidaryti šukuoseną, išravėti gėlyną… Viską pasidarau pati – man pagalbos nereikia. Bet dar nemoku nelaukti ir nepykti ant žmonių, kai jie neduoda to, ko man trūksta. Vis dar mokausi nueiti ir pasiimti nepykdama ir nereikalaudama. Su tuo vis dar kovoju.“

Panašiai mąsto ir Elvyra: „Turiu pripažinti, kad su liga gyvenimas pasisuko 180 laipsnių kampu. Atrodo, visos svajonės atitolo, o planų ateičiai neliko. Nugyventa diena tapo tik šiandienos akimirka. Su laiku reikėjo perlipti savo jausmus ir kovoti, labai kantriai kovoti su liga. Praėjus nemažai laiko supratau, kad išmokau būti stipresnė. Išmokau pasakyti griežtą „ne“, kur ilgą laiką norėjau, bet nedrįsdavau. Su laiku neliko dvejonių, dingo baimės jausmas. Išmokau gyventi šia diena – džiaugtis mažais dalykais, iš kurių ir susideda visas gyvenimas. Myliu jį ir vertinu galimybę toliau čia būti. Juk gyvenimas su liga – taip pat gyvenimas, kad ir koks jis būtų.“

Monika Vilkelytė