„Diagnozė vėžys – pasikalbėkim“ – erdvė, kurioje vietos apgaulei nėra

Kai žmogus išgirsta žodį „vėžys“, gyvenimas pasikeičia akimirksniu. Tą akimirką į galvą plūsta baimė, nežinomybė ir tūkstančiai klausimų – ką daryti, kur kreiptis, kuo tikėti? Menininkė Danguolė Šerstinskaja šį kelią praėjo pati – patyrė krūties, skydliaukės ir net smegenų auglio diagnozes, išgyveno chemoterapiją, operacijas ir nerimą, tačiau iš šios patirties gimė stiprybė ir noras padėti kitiems.

Susidūrusi su tuo, kaip pavojingai klaidina pseudomokslinė informacija internete, ji nusprendė sukurti saugią erdvę onkologiniams pacientams – grupę „Diagnozė: vėžys. Pasikalbėkim“. Čia žmonės dalijasi patirtimis, užduoda klausimus, randa tik mokslu grįstus atsakymus ir palaikymą. Jokių stebuklingų papildų, jokių šarlatanų, jokių tuščių pažadų – tik faktai, empatija ir bendrystė.

Šiandien grupė vienija per 12 tūkstančių žmonių ir tapo viena didžiausių bei patikimiausių onkologinių bendruomenių Lietuvoje. Apie tai, kodėl sergantieji vis dar taip lengvai patenka į dezinformacijos spąstus ir kuo gali padėti tikėjimas mokslu – atviras pokalbis su Danguole.

Danguole, kaip kilo mintis įkurti šią grupę? Koks buvo jos pagrindinis tikslas ir misija nuo pat pradžių? 

Iš pradžių aš net neplanavau kurti jokios grupės. Mintis gimė skaudžiai – kai susirgo mano artima draugė. Jai buvo nustatyta tik pirmos stadijos onkologinė liga, sėkmingai atlikta operacija, taikyta chemoterapija. Atrodė, viskas bus gerai. Tačiau po gydymo ji, kaip ir daugelis sutrikusių žmonių, pradėjo ieškoti informacijos internete ir pateko į kelias „vėžio grupes“. Deja, ten vyravo šarlatanai, siūlantys „liaudies medicinos“ priemones: visokius užpilus, papildus, grybus ir t. t. Ji jais patikėjo… Per porą metų jos liga iš pirmos stadijos perėjo į ketvirtą. Mano draugė mirė.

„Įkūriau grupę su viltimi, kad ji padės apsaugoti bent dalį sutrikusių žmonių nuo klaidinančių patarimų ir suteiks jiems galimybę atsirinkti teisingą informaciją“, – sako D. Šerstinskaja. Asmeninio albumo nuotr.

Tą akimirką aš pati peržiūrėjau daugelį tokių grupių ir supratau, kad jose nėra jokio mokslo, tik iliuzijos ir pavojingi patarimai. Taip ir gimė mintis – sukurti erdvę, kurioje žmonės rastų ne mitus, o tikrą, mokslu grįstą informaciją ir palaikymą. Įkūriau grupę su viltimi, kad ji padės apsaugoti bent dalį sutrikusių žmonių nuo klaidinančių patarimų ir suteiks jiems galimybę atsirinkti teisingą informaciją.

Kiek laiko grupė jau gyvuoja, kiek žmonių ji vienija ir kiek narių aktyviai dalijasi savo patirtimis?  

Grupė gyvuoja jau 8 metus. Per šį laiką ji išaugo į didelę bendruomenę, kurioje šiandien yra beveik 12 400 narių. Dalis jų aktyviai dalijasi patirtimis, klausimais ar patarimais, o dar daugiau žmonių tiesiog seka įrašus ir skaito. Tai natūralu, nes ne visi nori ar gali viešai kalbėti apie ligą, bet net tyliai stebėdami jie gauna žinių, paguodos ir tikros informacijos, kuri, tikiuosi, padeda priimti teisingus sprendimus.

Kuo ši bendruomenė išsiskiria iš kitų panašias temas gvildenančių grupių internete?   

Manau, kad mūsų grupė išsiskiria savo griežtomis taisyklėmis. Čia nėra vietos šarlatanams, papildų pardavėjams ar alternatyviems gydymo būdams. Mes netoleruojame jokių bandymų mulkinti žmones ar skatinti juos atsisakyti įrodymais grįsto gydymo. Mano tikslas, kad kiekvienas čia rastų žinių, palaikymo ir ramybės, o svarbiausia – saugią erdvę, kurioje vyrauja tik mokslu grįsta informacija. Svarbu šviesti žmones ir apsaugoti juos nuo klaidinančių patarimų, galinčių kainuoti sveikatą ar net gyvybę. Būtent dėl šių principų grupė pelnė žmonių pasitikėjimą, nes nariai jaučiasi saugiai, žinodami, kad čia ras tik patikimą informaciją ir nuoširdų palaikymą, be jokių apgaulių ir manipuliacijų. Grupėje yra nemažai gydytojų, ir ne tik onkologų, jų patarimai bei pagalba žmonėms yra labai vertingi.

Iliustracija sukurta naudojant DI

Kaip paprastai vyksta bendravimas grupėje – apie ką žmonės dažniausiai kalbasi, ko ieško? 

Grupėje kasdien vyksta labai gyvas bendravimas. Žmonės dalijasi savo ligos istorijomis, klausia apie gydymą, vaistus, tyrimus, šalutinius poveikius, emocinę būseną. Daugelis ieško palaikymo, tikros informacijos ir patvirtinimo, kad eina teisingu keliu. Dažnai nariai tiesiog nori išsikalbėti – pasidalinti baimėmis, nerimu ar džiaugsmu, kai tyrimų rezultatai pagerėja. Tokie pokalbiai padeda ne tik tiems, kurie rašo, bet ir tiems, kurie tyliai skaito. Jie mato, kad nėra vieni, kad kiti išgyvena panašius jausmus, ir tai suteikia stiprybės.

Grupėje griežtai draudžiama reklama ir netradiciniai gydymo būdai. Kodėl šis principas Jums toks svarbus? 

Taip vadinama „alternatyvi medicina“ pražudė ne tik mano draugę. Labai daug sergančiųjų, galinčių pasveikti gydantis medicinoje patvirtintais būdais, praranda šansą vien todėl, kad pasitiki netikromis viltimis ir siekia greitesnio pasveikimo, kurį žada šios medicinos propaguotojai.

Žmonės, ką tik susirgę ar sužinoję savo diagnozę, yra ypač pažeidžiami, išsigandę, palūžę, sutrikę. Jie griebiasi bet kokio gydymo, kurį tik gali rasti. Tokie žmonės lengvai tampa aferistų taikiniu, o neteisingas patarimas gali kainuoti gyvybę. Paprastai tai pasibaigia liūdnai. Geriausiu atveju ligoniui pasiseks, tiesiog nebus jokios naudos iš tų „liaudiškų receptų“, tik sugaištas laikas ir išmesti pinigai. Tačiau dažniausiai viskas būna daug blogiau: eksperimentuojant su sveikata liga progresuoja, vėliau jau to neįmanoma sustabdyti grįžus prie įprastų gydymo būdų. Tokių atvejų yra tikrai daug, kiekvienas jų – skaudi tragedija. Kai liga progresuoja ir žmogus pagaliau supranta, kad buvo apgautas, būna prarastas labai svarbus laikas. Dažnai, kai jis vėl kreipiasi į gydytojus, būna tiesiog per vėlu ir medikai jau niekuo nebegali pagelbėti.

Asmeninio albumo nuotr.

Todėl mūsų grupėje taikomos itin griežtos taisyklės: jokios reklamos, jokių papildų, jokių „liaudiškų receptų“, jokio gydytojų kritikavimo ar bandymų atkalbėti nuo mokslu grįsto gydymo. Čia nebus bandoma nieko įpiršti ar manipuliuoti viltimi. Tai ne vieta prekybai ar eksperimentams su žmonių sveikata, tai vieta palaikymui ir žinioms.

Svarbu šviesti žmones ir apsaugoti juos nuo klaidinančių patarimų, galinčių kainuoti sveikatą ar net gyvybę.

Kokias pavojingiausias dezinformacijos formas apie vėžio gydymą matote internete? 

Dezinformacijos internete labai daug, o pavojingiausia tai, kad ji pateikiama patraukliai ir žada lengvą kelią be chemoterapijos, be gydytojų, be mokslo. Ne tik mokslas juda į priekį, šarlatanai irgi adaptuojasi ir siūlo pasveikimą prisidengdami pseudomokslinėmis teorijomis. Nuo visai paprastų ir, galima sakyti, pasenusių mitų – vėžys ne liga, o grybelis, todėl jį gali išgydyti tik soda; vėžys tai reakcija į stresą, todėl jo nereikia gydyti, reikia tik sutvarkyti savo energetiką, ir daug kitų istorijų, kurias didžioji dalis žmonių jau moka atskirti. Šarlatanai pereina prie gudresnių būdų, pavyzdžiui, pasveikimo istorijų, kai apsišaukėlis sako „gydžiausi tradiciniais būdais, man nepadėjo, perėjau prie papildo X, ir visiškai pasveikau“. Tai gudresnė manipuliacija, nes žmogus iš tikrųjų sirgo, o dabar yra stabilios būklės ar pasiekė ilgalaikę remisiją. Deja, ignoruojamas praeitas tradicinis gydymas, minimas tik vėliau pradėtas vartoti papildas. Pasidomėjus tokiais pasveikusiais, pradžioje beveik visada aptiksi tradicinį gydymą.

Pavojingiausias iš visų turbūt pseudomokslas, kai bando parduoti vaistus nuo vėžio ar gydymo būdus, remdamiesi pačių sugalvotais ar labai nedideliais moksliniais tyrimais, kurie nėra pripažįstami mokslo bendruomenėje.

Kartais tikrą mokslinį tyrimą, kuris parodė ribotą poveikį vienai konkrečiai vėžio formai (pavyzdžiui, plaučių), bando įsiūlyti kaip tinkamą gydytis nuo bet kokio vėžio apskritai (krūties, odos ir pan.). Tai mirtinai pavojingi mitai. Tokios gydymosi priemonės ne tik neveiksmingos, jos gali būti toksiškos, trukdyti gydymui ar pažeisti kepenis, inkstus. Dar pavojingesnė yra emocinė manipuliacija, kai žmonėms sakoma, kad „gydytojai slepia tiesą“, o „liaudiškas gydymas“ išgelbės.

Ar dažnai tenka susidurti su papildų pardavėjais ar „liaudiškų receptų“ propaguotojais? Kaip pavyksta juos sustabdyti?

Asmeninio albumo nuotr.

Tenka susidurti, nors jie ilgai neužsibūna. Grupėje nauji įrašai skelbiami tik patvirtinus administratoriui, todėl šarlatanai neturi galimybės paskelbti savo postų. Tačiau jie bando veikti per komentarus, rašo po kitų narių postais, siūlo susidomėjusiems parašyti jiems asmeniškai. Tokie bandymai pastebimi labai greitai. Aš ar kiti administratoriai iškart pašaliname komentarus ir užblokuojame pažeidėjus. Kadangi nariai jau žino grupės taisykles, dažnai patys praneša, kai kas nors bando skleisti dezinformaciją. Dėl to šarlatanai tiesiog nespėja nieko padaryti, jų komentarai dingsta dar prieš spėjant pakenkti kitiems.

Kodėl, Jūsų manymu, net ir protingi, išsilavinę žmonės vis dar pasiduoda tokiems stebuklingiems pasiūlymams? 

Tai vyksta ne dėl išsilavinimo stokos, o dėl baimės ir nevilties. Kai žmogus išgirsta vėžio diagnozę, pasaulis griūva. Net stipriausi pasijunta bejėgiai. Tada kyla natūralus noras ieškoti bet kokios vilties ir būtent tuo pasinaudoja šarlatanai. Jie moka gražiai kalbėti, žada stebuklus, o žmogus, išsigandęs ir pavargęs nuo gydymo, nori tikėti, kad galbūt egzistuoja paprastesnis kelias. Dažnai žmonės mąsto: „Juk blogiau nebus.“ Tačiau būtent šis požiūris lemia didžiausias tragedijas, nes blogiau būna. Toks gydymas ne tik nepadeda, bet ir atitolina nuo realios pagalbos. Šiais laikais informacijos perteklius tik dar labiau pablogina situaciją. Internete kiekvienas gali skelbti bet ką, o žmogui, išgyvenančiam krizę, labai sunku atskirti, kur tiesa, o kur pavojingas melas. Medicinos ir mokslo pažanga šiandien yra milžiniška, atsiranda vis naujų gydymo metodų. Mokslas juda į priekį kasdien, ir tik čia yra tikroji viltis žmogui sveikti.

 Ką pasakytumėte žmogui, kuris nusprendžia pats vartoti papildus tarp chemoterapijos kursų, nesitardamas su gydytoju?

Tai viena pavojingiausių klaidų, kurią žmogus gali padaryti gydydamasis. Labai dažnai pacientai mano, kad papildai ar vitaminai padės „sustiprinti organizmą“, bet jie nesuvokia, kad daugelis šių medžiagų gali sąveikauti su chemoterapiniais vaistais ir pakeisti jų veikimą. Kai kurie papildai, ypač turintys antioksidantų, iš tikrųjų gali neutralizuoti chemoterapijos poveikį, nes šie vaistai naikina vėžines ląsteles oksidacijos principu. Taip žmogus, pats to nesuprasdamas, gali sumažinti gydymo efektyvumą. Kiti papildai, priešingai, gali sustiprinti toksinį vaistų poveikį ar pažeisti kepenis bei inkstus. Reikia suprasti, kad per chemoterapiją organizmui nereikia papildų – jam reikia poilsio, skysčių, subalansuotos mitybos ir gydytojų priežiūros. Gydymo metu jokių stiprinančių priemonių vartoti negalima, nebent jas aiškiai patvirtino onkologas.

 Grupės kūrimas, auginimas, administravimas – visiška savanorystė. Ką ji Jums reiškia? Kiek tam skiriate laiko?  

Ši veikla yra visiškai savanoriška, bet man ji labai prasminga. Skiriu tam maždaug pusdienį kasdien, o kartais ir daugiau – priklauso nuo to, kiek būna klausimų ir diskusijų. Žmonės rašo privačiai, klausia, dalijasi istorijomis, ieško palaikymo, todėl kartais net nepastebiu, kaip praeina visa diena. Ši veikla man tapo gyvenimo dalimi. Jaučiu atsakomybę už kiekvieną žmogų, kuris ateina į grupę sutrikęs ar išsigandęs. Jei mano žinios, patirtis ir laikas padeda bent vienam žmogui išvengti klaidos ar išsaugoti sveikatą – man yra didžiausias atlygis. Labai džiaugiuosi, kad mane visiškai palaiko mano vyras ir šeima. Jie mato, kiek širdies įdedu į šią veiklą, ir supranta, kad tai ne tik pagalba kitiems, bet ir mano pačios vidinė misija.

Aistė Noreikaitė