Prisijungęs prie panašaus likimo žmonių bendruomenės pamatai, kad ligą galima pažaboti

Beveik 30 metų kelias, kurį nuėjo Šiaulių onkologinių ligonių asociacija „Salvia“, vienydama krūties vėžiu sergančias moteris ir visomis išgalėmis stengdamasi prisidėti prie kasdienės jų gerovės, – įpareigoja. Per 28 metus nuveikta išties daug, o štai pats kelias niekada nebuvo lygus, nestokojo staigių posūkių, už kurių – nežinomybė, dovanojo ne vieną iššūkį. Nepaisant to, šis kelias prasmingas. Juo buvo ir yra verta eiti. Taip tvirtina „Salvia“ pirmininkė, nepataisoma optimistė  Nijolė Pročkienė. Anot jos, atvirumas, tikėjimas, kad viskas įmanoma, ir didžiulis noras padėti kuria stebuklus. Vienas jų – kitoks požiūris į onkologinę diagnozę.

Nuo ko viskas prasidėjo? Juk įsikūrėte dešimtajame dvidešimtojo amžiaus dešimtmetyje, laikotarpiu, kurį, tikrąja to žodžio prasme, galima vadinti transformacijų, kai susidomėjimas pacientų teisėmis ir sveikatos sistemos gerinimu sparčiai augo, kai klausimų buvo daugiau nei atsakymų.

Tikrai taip. Susibūrėme netrukus po Lietuvos nepriklausomybės atgavimo. Tais laikais, kai apie pacientų organizacijas, o juo labiau onkologines, mūsų šalyje nebuvo kalbama. Geriausiu atveju iš nuogirdų kažkas kažką kažkur buvo girdėjęs, kad užsienio valstybėse pacientai buriasi į bendruomenes ir kad pastarosios sergančiam žmogui labai padeda.

Tuometinėje Šiaulių onkologinėje ligoninėje 1996 metais vyko mokslinė konferencija, kurioje dalyvavo Švedijos moterų, sergančių onkologinėmis ligomis, draugijos narė Marianne Levihn. Būtent jos paragintos ir gydytojos Eugenijos Žlabienės visapusiškai palaikomos šiaulietės nusprendė susiburti į iniciatyvinę grupę, kuri 1997 metų vasario 4 dieną buvo užregistruota ir pavadinta Šiaulių miesto moterų krūties patologijos asociacija „Salvia“. Šiemet pavadinimą nusprendėme sutrumpinti – dabar vadinamės Šiaulių onkologinių ligonių asociacija. Kam reikėjo šito pokyčio? Atsakymas labai paprastas – prie mūsų jungiasi ne tik krūties vėžiu sergančios moterys, savo gretose turime ir vyrų. Šiuo metu asociacijoje yra apie 60 narių.

„Svarbu atminti, jog gydo ne tik vaistai, bet ir pozityvus nusiteikimas, optimizmas, norėjimas džiaugtis gyvenimu“, – įsitikinusi N. Pročkienė. Asmeninio albumo nuotr.

Pirmoji „Salvia“ pirmininkė buvo dabar jau šviesaus atminimo Darija Stakvilevičienė. Jos, išrinktos Tarybos, ir to meto Šiaulių savivaldybės sveikatos reikalų komiteto pirmininkės Birutės Papalauskienės dėka asociacija jau per pirmuosius kelerius metus tapo žinoma ne tik savo mieste, bet ir už jo ribų, taip pat užsienio valstybėse. Beje, Taryboje turime narę Onutę Visminienę, kuri asociacijai priklauso nuo 1997-ųjų.

Kokių veiklų „Salvia“ ėmėsi pirmiausia?

 Švietėjiškų. Vienas pagrindinių organizacijos tikslų nuo pat jos įkūrimo buvo – suburti, telkti, vienyti, taip pat paaiškinti, tad visada siekėme kryptingos edukacijos, kiekvienai pacientei laiku prieinamos informacijos apie ligą. Stengėmės padėti ne tik sergančioms moterims, bet ir jų artimiesiems. Emociškai, psichologiškai, jei reikia – finansiškai. Gilinomės į Švedijos, kitų šalių, kurios turėjo visai kitokias ekonomines bei socialines galimybes, patirtį, mokėmės iš jų, kaip komunikuoti apie onkologiją. Leidome lankstinukų apie asociacijos veiklą ir krūties vėžį. Lankydavomės mokyklose, kitose įstaigose, pasakodavome apie onkologinius susirgimus, jaunoms moterims, mamoms rengdavome vakarones, kurių tikslas buvo motyvuoti saugoti save, nepamiršti reguliariai tikrintis.

Pamenu, vieni pirmųjų svečių iš užsienio buvo Vokietijos atstovai, jie pasakojo apie krūtų atstatomąsias operacijas, panaudojant,  pavyzdžiui, pilvo raumenis. Anuomet Lietuvoje tai buvo absoliuti naujiena. Už surinktas nario mokesčio lėšas pirkdavome reikalingų vitaminų, eidavome į ligoninę  lankyti segančių krūties vėžiu, bandydavome moteris prakalbinti (tenka pastebėti, kad tikrai ne visos norėdavo bendrauti), pasakodavome joms apie asociaciją. Kasmet belsdavomės į politikų duris ir širdis, prašydamos finansinės paramos asociacijai, įrodinėdamos, kodėl jos reikia.

Rezultatas labai džiugina – pasikeitęs požiūris į onkologiją: tiek paties sergančiojo, tiek visuomenės.

Nuo 2012 metų priklausome didžiausiai skėtinei organizacijai POLA (Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija). Kartu su gydytojais labai kryptingai skleidžiame žinias apie onkologines ligas, jų profilaktiką bei diagnostiką, naujausius gydymo būdus ir metodus. Stengiamės padėti išspręsti įvairius kasdienybėje iškilusius socialinius, teisinius ar ekonominius klausimus, organizuojame susitikimus ne tik su sveikatos priežiūros specialistais, bet ir su kultūros, visuomenės veikėjais, bendraujame su kitomis pacientų organizacijomis iš Jonavos, Biržų, Šilutės, Elektrėnų, Utenos, Kauno, kitų miestų, rengiame seminarus, konferencijas, leidžiame ir platiname įvairią metodinę ir mokomąją medžiagą. Skatiname moteris būti aktyvias, bendrauti tarpusavyje: kasmet vykstame į įvairias ekskursijas tiek po Lietuvą, tiek po kitas Europos šalis, einame į žygius, lankome renginius, dalyvaujame įvairiose iniciatyvose. Itin glaudžiai bendradarbiaujame su Šiaulių miesto Visuomenės sveikatos biuru, kasmet rašome įvairius projektus, dėl to mūsų narės gali nemokamai sportuoti, šokti, lankyti įvairias meno terapijos ar kitokias edukacijas, atlikti tam tikrus tyrimus nemokamai.

Taigi, per beveik 30 metų nuveikėme daug svarbių darbų, kurių rezultatas labai džiugina – pasikeitęs požiūris į onkologiją: tiek paties sergančiojo, tiek visuomenės.

Ką būtent turite omenyje?

 Prieš trisdešimt metų vėžys buvo apraizgytas pačiais įvairiausiais mitais ir stereotipais, kuriuos vienijo baimė – kad jei jau susirgau, vadinasi, būtinai mirsiu. Kalbėti apie onkologiją viešai buvo tabu, tad sergantieji vengdavo aplinkiniams net prasitarti apie savo diagnozę. Vyravo nuostata, kad vėžys – užkrečiamas. Puikiai pamenu savo situaciją, kai po onkologinio gydymo išvažiavau į sanatoriją. Jau pirmą dieną sėdint prie bendro stalo, kalbantis, kas ir iš kokio miesto, dėl kokių priežasčių atvyko į reabilitaciją, staiga vos per kelias minutes tapau ne onkologine ligone, bet infekcine (šypsosi – aut.). Viena moteris, pamenu, leptelėjo: „Dieve, kaip negerai. Girdėjau, kad čia atsiuntė ir sergančiųjų vėžiu. Dar ir mus užkrės.“ Bandžiau atsargiai jai ir kitoms paaiškinti, kad vėžys – anaiptol ne užkrečiama liga. Tačiau taip ir neišdrįsau prisipažinti, jog ta onkologinė ligonė – tai aš.

Asmeninio albumo nuotr.

Per tuos kelis dešimtmečius situacija pasikeitė kardinaliai. Taip, vėžys – ne pati maloniausia liga, tačiau daugeliu atveju šiandien ji visiškai pagydoma, sėkmingai valdoma. Turime įvairių profilaktikos programų, puikias ankstyvos diagnostikos galimybes, sukurta modernių, inovatyvių vaistų. Žinoma, visada galima rasti, prie ko prikibti, kritikuoti mūsų sveikatos apsaugos sistemą, kad kitur yra geriau nei pas mus, tačiau turime pripažinti, kad pokyčių šioje srityje po Nepriklausomybės atkūrimo turime stulbinamų.

Kada Jūs išgirdote onkologinės ligos diagnozę?

Kad man – krūties vėžys, sužinojau 2005-aisiais. 2004 metų gruodžio mėnesį užčiuopiau krūtyje guzelį. Ant nosies buvo Kalėdos, nenorėjau gadinti sau nuotaikos negeromis žiniomis, tad išsitirti nuėjau jau po švenčių. Birželio 13 d. buvau išoperuota. Po operacijos gydytojas mane informavo, kad jam iš pradžių visai nepiktybiniu pasirodęs darinys visgi nėra labai draugiškas. Vėžinės ląstelės jau buvo pabirusios po limfmazgius. Man buvo pasiūlyta pašalinti visą krūtį. Nesiderėjau, sutikau su gydytojo sprendimu. Po chirurginių intervencijų manęs laukė chemoterapija, spindulinė terapija.

Kadangi iš prigimties esu nepataisoma optimistė, susirgusi nesėdėjau ir neplakiau savęs klausimais: „Už ką?“, „Kas dabar manęs laukia?“ Mano tėtis mirė nuo plaučių vėžio, piktybiniai navikai buvo diagnozuoti ir kelioms pusseserėms, tad onkologija man nebuvo visiškai negirdėta tema. Diagnozę tiesiog priėmiau ir sau kartojau, jog pasveiksiu.

Pabaigusi intensyvų gydymo etapą, mane gydžiusios gydytojos pasiteiravau, galbūt Šiauliuose yra kokių nors onkologinėmis ligomis sergančių pacientų organizacijų. Taip sužinojau apie „Salvia“. Netrukus prisijungiau prie nerealios moterų bendruomenės, o jai vadovauti pradėjau 2009 metais. Taip pat esu POLA valdybos narė, POLA kortelių ambasadorė Šiaulių apskrityje, Šiaulių miesto savivaldybės asmens su negalia gerovės tarybos narė, ilgametė Šiaulių miesto savivaldybės bendruomenės sveikatos tarybos narė. Džiaugiuosi, kad turiu daug visuomeninės veiklos ir galiu prisidėti sprendžiant aktualius pacientams rūpimus klausimus.

Jau ne vienus metus bendraujate su onkologiniais ligoniais. Sutinkate labai skirtingų žmonių, matote jų patirtis, išgyvenimus, jaučiate jų nuotaikas. Ar lengva susigyventi su vėžio diagnoze?

Tikrai nelengva, ir žmonės tai padaro labai skirtingai, nes ši diagnozė – visam likusiam gyvenimui. Net ir per remisiją onkologinis ligonis gyvena su vėžiu. Kaip kadaise šviesaus atminimo rašytojai Jurgai Ivanauskaitei sakė jos likimo draugės: „Jurga, mes visos sėdime ant rusenančio ugnikalnio ir nežinome, kada jis išsiverš.“

Asmeninio albumo nuotr.

Asmeniškai aš labai džiaugiuosi ir esu nepaprastai laiminga, galėdama būti tarp bendraminčių. Be galo dėkinga esu ir vyrui bei dukroms, mat šeima mane besąlygiškai palaikė ir visada buvo šalia. Kadangi labai myliu gyvenimą, net ir susirgusi tiesiog stengiausi gyventi, džiaugtis kiekviena diena, naudotis kiekviena man suteikta galimybe.

Panašūs išgyvenimai – suartina, prakalbina, padeda atsiverti.

Mano įsitikinimu, nepaprastai didžiulė į priekį varanti jėga yra atvirumas, tad visus labai skatinu kalbėtis apie savo ligą. Žinoma, tai jokiu būdu nereiškia, kad apie savo diagnozę reikia transliuoti visiems viešai socialiniuose tinkluose. Ne. Tačiau kalbėtis apie ją būtina. Su šeimos nariais, galbūt draugais, bendraminčiais. Ypač vyrams sunku pradėti kalbėtis.

Žinau, kaip sunku būna paciento artimiesiems. Kartais net sunkiau nei pačiam ligoniui. Artimiesiems baisu ko nors klausti, baugu paklausti ne taip, kad sergantysis dar labiau neužsivertų savyje.

Juokauju, kad asociacijoje jau ne vienus metus neoficialiai einu psichologės pareigas. Į mūsų bendruomenę kreipiasi labai įvairūs žmonės ir kaip dauguma jų nustemba sužinoję, kad ta entuziastinga, pozityvi, gyvybinga jų pašnekovė – šiuo atveju aš – pati prieš 20 metų sirgo vėžiu.

Pacientų organizacijos tuo ir ypatingos, tuo ir galingos, kad prisijungęs prie panašaus likimo žmonių bendruomenės pamatai, kad ligą įmanoma pažaboti, o šypsena ir juokas, geros emocijos kartais veikia efektyviau nei patys moderniausi vaistai. Naujas bendruomenės nares visada stengiuosi pasodinti prie panašios diagnozės moterų, nes iš karto su visomis juk nesusipažinsi, nepasikalbėsi. O panašūs išgyvenimai – suartina, prakalbina, padeda atsiverti.

Ko palinkėtumėte, ką patartumėte kitiems, susirgusiems vėžiu?

 Optimizmo, tikėjimo ir atvirumo. Mano galva, tai esminiai dalykai, kurių reikia sergant. Jokiu būdu negalima užsidaryti savyje. Užsidarymas, savigaila ir saviplaka ne padeda, o tik dar labiau klampina į ligos liūną. Svarbu atminti, jog gydo ne tik vaistai, bet ir pozityvus nusiteikimas, optimizmas, norėjimas džiaugtis gyvenimu.

Kalbėdama apie tikėjimą, aš visų pirma omenyje turiu tikėjimą gydytojais. Gydyti turi jie, o ne aplinkiniai ar juo labiau internetas. Draugės, kaimynės, kolegės, Google paieška gali tik padėti rasti daugiau informacijos, tačiau sprendimus privalo priimti gydytojas. Taip pat labai svarbu tikėti, kad ligą įmanoma įveikti. Nes tai padaryti tikrai įmanoma.

 Aistė Veismanaitė